> Podopieczni > d > Dopierała Izabela i Michał D/36

Dopierała Izabela i Michał D/36

Zdjęcie przedstawia rodzeństwo siedzące na kanapie

Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Borek Wlkp
Data urodzenia: Izabela 25.01.1989 Michał 19.06.1992

Moje dzieci są już osobami dorosłymi, jednak dopiero 2000 roku rozpoznano u nich bardzo rzadką chorobę, jaką jest alfa-mannozydoza. Prognozy, jakie nam jako rodzicom przedstawiono były dla nas szokiem: „opisane jak dotąd pięć przypadków w Polsce pokazują, że dzieci dożywają maksymalnie 16 roku życia lub krócej…”
Stan zdrowia Izy i Michała stale się pogarsza. Alfa-manozydoza to choroba spichrzeniowa wywodząca się z wrodzonych wad metabolizmu. Oznacza to tyle, że jeden z enzymów, jakim jest mannoza nie ulega metabolizmowi, co w efekcie prowadzi do gromadzenia i odkładania się go w różnych komórkach, tkankach organizmu, co z kolei prowadzi do różnych zaburzeń stąd u rodzeństwa brak pełnej mowy, problemy z ruchem. Ta genetyczna choroba charakteryzuje się też pierwotnym niedoborem odporności, nieprawidłowościami szkieletu kostnego, upośledza słuch i wzrok. Charakteryzuje się też upośledzeniem umysłowym. Moje dzieci mówią bardzo słabo, ktoś obcy nawet ich nie zrozumie do tego słaby wzrok i słuch. Izabela i Michał coraz częściej chorują, mają małą odporność przez to ciągłe nawracające infekcje głównie górnych dróg oddechowych. Pogarszający się słuch i wzrok wynika z postępu choroby, która jak już wspomniałam rozwija się z wiekiem. Postępuje także upośledzenie już słabych zdolności intelektualnych oraz mowy (ich rozwój jest na etapie 2-3 latka). Na chwile obecną nie ma lekarstwa na zatrzymanie tej choroby, dlatego potrzebna jest wielokierunkowa rehabilitacja usprawniająca, masaże uśmierzające ból zwyrodniałych stawów, inhalacje, nowe aparaty słuchowe, i wiele innych już wymienianych sprzętów.
Bardzo proszę o pomoc, aby ułatwić im funkcjonowanie w społeczeństwie. Chodźmy inhalacje klimatyczne, w celu poprawy ich kondycji zdrowotnej i układu immunologicznego. Zakup odpowiedniego sprzętu masująco- usprawniającego sprawi im wielką radość, gdyż chcą nadal porozumiewać się z najbliższymi, chcą ich słyszeć, widzieć i cieszyć się każdą chwilą z rodziną.
Dziękujemy za wsparcie.

Wesprzyj

 

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS:
0000308316
Cel szczegółowy: Dopierała Izabela i Michał D/36
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Dopierała Izabela i Michał D/36