Iluk Stanisław Jan I/52

Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Poznań
Data urodzenia: 10.09.2010

Kiedy byłam w ciąży nic nie wskazywało na to, że Staś urodzi się chory. Początkowo wszystko układało się pięknie, czułam się doskonale a wizyty kontrolne potwierdzały nasz optymizm. Problem pojawił się nagle, zupełnie niespodziewanie. Pewnego dnia poczułam ból w podbrzuszu – poszłam do lekarza i okazało się, że Staś pomimo 30 tygodnia ciąży zamierza już przyjść na świat. Leżałam w szpitalu na podtrzymaniu ciąży, ale pod koniec 36 tygodnia Staś przywitał się ze światem, ale nie było to radosne powitanie – poród przebiegał bardzo ciężko, Stasiowi ciągle spadało tętno, był owinięty pępowiną i mocno niedotleniony. Od początku był bardzo słaby, nie jadł, nie przybierał na wadze do tego męczyła Go infekcja (potem okazało się, że to wirus Cytomegalii) i bardzo silna żółtaczka. Staś trafił do CZD w Warszawie, gdzie okazało się, że oprócz istniejących już chorób ma wrodzoną wadę układu moczowego – ogromne obustronne wodonercze. Początkowo lekarze nie dawali szans na uratowanie funkcjonalności nerek. Operacja odbyła się w 21 dobie życia. Gdyby tego wszystkiego było mało dla Malutkiego Ciałka Naszego Synka, podczas operacji – przypadkowo –podano mu za dużą dawkę leku zwiotczającego mięśnie. Staś dostał zapaści, wystąpił wylew krwi do mózgu, bradykardia i ogólne silne zwiotczenie mięśniowe. Wiele dni walczono o Jego życie a lekarze nie dawali zbyt dużych nadziei na to w ogóle przeżyje. Jednak Staś walczył, ogromnie walczył i udało mu się! Kiedy minął kryzys, okazało się, że nadal nie je, nie przybiera na wadze jest bardzo słaby (karmiono Go tylko sondą) – męczyła Go silna infekcja a serduszko było tak słabe, że co jakiś czas po prostu się zatrzymywało. Po powrocie do domu Staś prawie 4 lata przeleżał w szpitalach. Uwidoczniły się kolejne symptomy nieznanej nam jeszcze wtedy choroby: padaczka, astma oskrzelowa, ciągłe obturacyjne, obustronne zapalenie płuc, zapalenie wątroby itp. Leki przestawały działać i nikt nie miał pomysłu co tak naprawdę jest naszemu Synkowi. Także rozwój psychoruchowy Stasia był mocno opóźniony, mimo to ciągle żyliśmy nadzieją, że to minie, że jak tylko przestanie chorować i „stanie na nogi” to wszystko się wyrówna. Kolejne badania nie dawały nam jednak powodu do radości, tomograf mózgu wykazał bowiem liczne, rozsiane torbiele oraz martwomózgowia. Konieczna była intensywna rehabilitacja i terapia, ale ze względu na ciągłe pobyty w szpitalu niewiele można było wskórać. Staś pomimo przybywających lat nadal nie mówi, nie potrafił trzymać prawidłowo kredki w ręce nie mówiąc już o narysowaniu czegokolwiek. Ma duże problemy z czynnościami samoobsługowi takimi jak choćby ubieranie się, rozbieranie, mycie, jedzenie itp. Ma również ogromne problemy z relacjami rówieśniczymi. Mimo tych ograniczeń jest niezwykle radosnym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym i pozytywnie nastawionym do świata. Szukając przyczyny Jego zaburzeń zlecono nam wykonanie kolejnych – wcześniejsze nic nie wykazywały – badań genetycznych. Tym razem okazało się, że Staś ma niezwykle rzadką i praktycznie w ogóle nie znaną chorobę genetyczną Koolen de Vries. Kolejne badania potwierdziły również alalię (brak rozwoju mowy) ze spektrum autyzmu. Niestety, bez bardzo intensywnej terapii i rehabilitacji Staś nie będzie w stanie robić jakichkolwiek postępów rozwojowych. Jednak zapewnienie odpowiedniej terapii i rehabilitacji, nie mówiąc już o nieustannych wielospecjalistycznych konsultacjach lekarskich oraz zakupem niezbędnych materiałów dydaktyczno-terapeutycznych przekracza nasze możliwości finansowe. Widać, że Staś bardzo chce mówić, chce nawiązać kontakt z otoczeniem – koleżankami, kolegami, ukochaną siostrzyczką i nami, jednak na tym etapie nie jest w stanie tego zrobić. Jest cudownym i kochanym chłopcem jednak bez odpowiedniej stymulacji nigdy nie dowiemy się co chce nam powiedzieć nasz Syn, o czym myśli i marzy, pomóżcie nam Państwo otworzyć Stasia na świat, aby mógł rozmawiać i bawić się z innymi. Powiedzieć Kocham Cię Mamo, Tato i siostrzyczko Alu. Bez Państwa pomocy nie jesteśmy w stanie tak intensywnie rehabilitować Stasia, aby próbował gonić rówieśników i wreszcie mógł wykrzyczeć siostrze – „oddaj mi! to moje auto”. Bardzo prosimy o wsparcie dla Stasia, który wygrał walkę o życie, a teraz walczy o choćby odrobinę normalności – można to zrobić na dwa sposoby:

przekazując 1% podatku na Jego terapię i rehabilitację:

Fundacja „Złotowianka”

KRS 0000308316

koniecznie z dopiskiem w informacjach uzupełniających –

cel szczegółowy: Stanisław Jan Iluk I/52

przekazując darowiznę na rzecz Stasia na konto :

Fundacja „Złotowianka”

ul. Widokowa 1;

77-400 Złotów

Numer konta: SBL Zakrzewo 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

w tytule: darowizna dla Stanisława Jana Iluka I/52

 

 

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Iluk Stanisław Jan I/52
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Iluk Stanisław Jan I/52