Cerajewski Wiktor C/79
Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Piła
Data urodzenia: 13.01.2015
Nasz synek Wiktorek ma 5 lat i ma zdiagnozowany rzadki zespół genetyczny Rubinsteina-Taybiego .Od narodzin Wiktorek niestety miał problem z połykaniem i musiał mieć sondę w nosku ,później miał sondę PEG w brzuszku( niestety pojawiały się częste wymioty i zachłyśnięcia) . Zaledwie 4 miesiące po urodzeniu (kwiecień 2015) Wiktor przeszedł operację serca ( koarktacja aorty )jeden z najtrudniejszych momentów w naszym życiu.Nasz spokój nie trwał jednak długo ponieważ, w 2016 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe ale szybka reakcja lekarzy i odpowiedni dobór leku pozwala Wiktorkowi normalnie funkcjonować niestety próba odstawienia leku powoduje nawrót napadów. W 2017 roku dostaliśmy kolejną złą wiadomość potwierdziło się podejrzenie przepukliny móżdżku/zespół Arnolda-Chiariego typ 1 więc w styczniu 2017 roku nasz synek przeszedł operację mózgu ( dekompresja szczytowo potyliczna ) drugi najtrudniejszy moment dla Nas .W międzyczasie Wiktor zrobił dla nas niewyobrażalny krok bo w lutym 2017 zaczął po raz pierwszy sam przeżuwać jedzenie ,byliśmy tacy dumni 😉 więc sonda PEG w brzuszku nie była już potrzebna ale wielkość spożywania posiłków nadal wymaga kontroli z uwagi na trudności z połykaniem . Wiktor posiada wiele wad wrodzonych :mikrocefalia ,specyficzny wygląd twarzy ,szerokie kciuki i paluchy ,opóźnienie wzrostu (niski wzrost) , brak prawej nerki , niepełnosprawność intelektualna , niepełnosprawność ruchowa z afazją ( brak mowy ) , autyzm wczesnodziecięcy oraz zaburzenia zachowania.Pomimo tego co przeszedł Wiktor- „Nasz Mały Zwycięzca” się nie poddaje ,walczy bardzo dzielnie każdego dnia , jest wesołym energicznym chłopcem z wyraźnym poważnym ogólnym opóźnienieniem rozwojowym ,nie potrafi usiąść ani stać w miejscu dłużej niż 5 minut jest hipermobilny ,biega jednak „własnymi ścieżkami ,często ucieka dlatego musi być asekurowany i pilnowany, chód jest niestabilny ,ataktyczny ( nosi obuwie ortopedyczne ) . Wiktor szybko się męczy, nie lubi chodzić na dłuższe dystanse dlatego w większości czasu jeździ w wózku . W domu ma problem z koordynacją ruchową i równowagą i dlatego musi nosić kask , ma podwyższony próg wrażliwości na ból. Obecnie Wiktorek komunikuje się z nami niewerbalnie (za pomocą gestów) w przypadku komunikowania prostych potrzeb związanych z jedzeniem i piciem , nadal jest pieluchowany ,nie zgłasza potrzeb fizjologicznych ,rozumie proste polecenia typu chodź, daj itp.,które używane są na co dzień. W dalszym ciągu musi być karmiony przez nas – chwyci widelec ,wymaga jednak pomocy przy nakładaniu jedzenia. Wiktorkowi towarzyszy też częsta zmiana nastroju, szybko się denerwuje i zniechęca ,kiedy coś mu nie wychodzi.Wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego.Nasz syn uwielbia wodę,uwielbia pływać oczywiście z naszą pomocą i pod stałą kontrolą , lubi gdy śpiewamy wtedy na jego twarzy pojawia się uśmiech ,uwielbia tańczyć na rękach ,lubi patrzeć na dworze na auta im większe tym nasz synek jest bardziej zafascynowany, autobusy ,motory mógłby patrzeć na nie godzinami ,lubi też karuzele ,huśtawki ,maty sensoryczne i jeździ na specjalistycznym rowerku. Wiktor wymaga specjalnych metod i form pracy. Z uwagi na niewyleczalny zespół Rubinsteina – Taybiego potrzebuje wielospecjalistycznej opieki m.in. pediatrycznej, genetycznej, gastroenterologicznej ,kardiologicznej, neurologicznej,urologicznej, okulistycznej,logopedycznej ,rehabilitacyjnej,dietetycznej, nefrologicznej,ortopedycznej psychologicznej i pedagogicznej . Nasz Wiktorek wymaga długotrwałej opieki i pomocy innej osoby .Konieczne jest stałe wsparcie i pomoc w procesie leczenia rehabilitacji i edukacji oraz zaopatrzenie w niezbędny sprzęt i środki pomocnicze ,które ułatwią znacznie funkcjonowanie Wiktorka.Zapewnienie odpowiedniego rozwoju Wiktorkowi wymaga nie tylko olbrzymiego zaangażowania i wsparcia naszego ,naszych rodzin , przyjaciół itd.,ale niestety sporych nakładów finansowych. Więc prosimy Państwa o pomoc ,każda kwota ,każdy grosik ma znaczenie i może pomóc naszemu Wiktorkowi ,będziemy bardzo wdzięczni za zrozumienie i wierzymy w dobroć ludzkich serc Wierzymy że Wiktorek wygra z chorobą i nigdy się nie podda bo dla nas już jest bohaterem . 
Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Cerajewski Wiktor C/79
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Cerajewski Wiktor C/79
