Antonina Dalke-Komasińska

O podopiecznym

Cześć! Mam na imię Antosia i urodziłam się 25.12.2018 r. jako zdrowe dziecko. Przed 3 m.ż. miałam pierwszy napad padaczkowy, potem kolejny i kolejny. Różni lekarze nie mogli znaleźć diagnozy, aż wreszcie pojawił się promyk nadziei w postaci badań genetycznych. Wysłaliśmy próbkę mojej krwi aż do Helsinek. To był strzał w dziesiątkę a zarazem przysłowiowy strzał w kolano dla mojej rodziny… Okazało się, że w moim kodzie genetycznym brakuje 9 genotypów, z czego 4 odpowiadają za padaczkę i jej lekooporność. Tą padaczką, jest zespół Dravet.. Ciężka padaczka niemowląt. Zaraz po skończeniu pierwszego roku życia trafiłam na oiom w stanie padaczkowym. Nie byłam w stanie sama oddychać, wiec wspierał mnie respirator, niestety nie obyło się bez zabiegu inwazyjnego i mam założoną rurkę trachostomijną, przez którą zaczęłam już sama oddychać. Ponieważ dalej nie potrafię sama jeść, moja mama postanowiła, ze z sondy przejdziemy na PEG’a czyli kolejny inwazyjny zabieg. Bardzo chce wrócić do domu, jednak będę potrzebowała bardzo drogiego sprzętu. Pomóżcie mi proszę, bardzo tęsknię za swoim małym pokoikiem i rodziną. Bardzo dziękuje za każda darowiznę. Antosia z mamą