> Podopieczni > f > Filipiuk Alicja F/55

Filipiuk Alicja F/55

Zdjęcie przedstawia dziewczynkę siedzącą

Miejsce zamieszkania: województwo śląskie, Żory
Data urodzenia: 11.09.2018

Alicja urodziła się 11 września 2018 roku przez cesarskie cięcie spowodowane zagrożeniem zamartwicy płodu. Alicja urodziła się ze stwierdzonym wielkogłowiem i obniżonym napięciem mięśniowym. Po porodzie Alicja trafiła na Oddział Patologii Noworodka w Szpitalu Klinicznym nr 1
w Zabrzu, gdzie po diagnostyce obrazowej wstępnie wykluczono wodogłowie, które od urodzenia było u córki podejrzewane. Od 1 miesiąca życia Ala jest stale rehabilitowana metodą NDT-Bobath.
W czerwcu 2019 roku Alicja trafiła do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, po tym jak dostała napadu padaczki, od tamtej pory przyjmuje leki. Poza tym jednym incydentem, napad nigdy się nie powtórzył, a badanie EEG jak i zachowanie Alicji daje nam nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będziemy mogli zakończyć leczenie. Kolejne badania obrazowe MR wykluczyły w pełni podejrzenia Wodogłowia. Z uwagi na ciągły brak informacji na temat rokowań jak i ewentualnej diagnozy Alicji, po konsultacji genetycznej, zostaliśmy skierowani na wykonanie badań genetycznych WES, które zostało wykonane w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Badania te wykazały zespół chorobowy związany z mutacją w genie AKT3. Zgodnie z zaleceniami Specjalisty genetyki klinicznej, Alicja wymaga stałego i intensywnego wspierania rozwoju, zwłaszcza w zakresie mowy oraz ruchowym. Ala jest dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną tj. niepełnosprawność ruchowa
i intelektualna w stopniu lekkim. Alicja nie chodzi, raczkuje na swój sposób, do tego niestety Alicja silnie koślawi stopy, obecnie korzystamy z butów korekcyjnych, jednak w niedalekiej przyszłości wskazanym będzie wykonanie specjalistycznych ortez. Mowa Ali rozwinięta jest na bardzo niskim poziomie, mówi kilka pojedynczych słów, badanie psychologiczne przy użyciu Dziecięcej Skali Rozwojowej DSR wskazuje na niski poziom rozwoju psychoruchowego zarówno w obszarze zdolności poznawczych, mowy jak i umiejętności manipulacyjnych i ruchowych. Alicja objęta jest Wczesnym Wspomaganiem Rozwoju jak i Kształceniem Specjalnym, które realizujemy w Terapeutycznym Punkcie Przedszkolnym „Zakątek” w Żorach. Dzięki wielkiemu zaangażowaniu całej kadry „Zakątka” wierzymy, że tylko kwestią czasu jest kiedy Alicja zacznie się z nami komunikować poprzez swobodną mowę. Alicja uwielbia uczęszczać do swojego przedszkola, pomimo tego, że od pierwszych miesięcy stale miała kontakt z lekarzami, terapeutami i takie wizyty nie kojarzą jej się dobrze, Panie znalazły
z nią „wspólny język” co pozwala na jej czynny udział w organizowanych zajęciach jak i zabawy
z dziećmi. 

W 2022 roku znając już diagnozę wiemy, ze musimy działać jeszcze bardziej niż dotychczas
i chcemy aby Ala odbyła co najmniej jeden turnus rehabilitacyjny, ponadto zależy nam na zapewnieniu jej dodatkowych zajęć rozwijających mowę, motorykę jak i zdolności ruchowe. Ponadto zgodnie
z konsultacjami ortotycznymi niezbędnym może być zakup specjalistycznych ortez, wspomagających zarówno stanie, poruszanie się jak i zniwelowanie koślawienia stóp. 

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS:
0000308316
Cel szczegółowy: Filipiuk Alicja F/55
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Filipiuk Alicja F/55