Dopóki jesteśmy, nikt nie będzie sam

> Podopieczni > f > Fredyk Dominik F/50

Fredyk Dominik F/50

Miejsce zamieszkania: województwo łódzkie, Wola Krzysztoporska
Data urodzenia:
30.08.2015

Bicie serca własnego dziecka to najpiękniejszy dźwięk, jaki może usłyszeć rodzic. Oprócz euforii,

wywoływanej przez jego uderzenia, jako mama czułam jednak przeraźliwy strach w kolejnych

dobach życia Dominika .Teraz maluszek, którego serce biło obok mojego własnego, skazany został

na chorobę, której lekarze nie potrafili wyjaśnić na początku ciężkiej drogi Dominika , która wiodła

zawsze pod górkę…

Dominik od urodzenia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną , Zespół Wiskotta – Aldricha ,

która została zdiagnozowana w czwartym miesiącu życia.

Przed postawieniem diagnozy Dominik w drugiej dobie życia został zarażony posocznicą

gronkowcową (sepsa) oraz wystąpiła niewydolność oddechowa , walka o jego życie była bardzo

trudna , wyniki raz były lepsze raz gorsze , co wskazywało że jednak dalej coś się dzieje w tym

małym człowieczku. Badania wskazały na zapalenie opon mózgowych .W szesnastej dobie życie

lekarze wykryli ropniaka podtwardówkowego znad lewej półkuli mózgu , który musiał być

natychmiast ewakuowany z główki naszego synka. To była kolejna walka o życie i zdrowie, kolejne

pytania pozostawione bez odpowiedzi…która zakończyła się szczęśliwie. Niestety wyniki cały czas

nie były takie , jakich oczekiwaliśmy. Płytki krwi były małe , nie wzrastały do norm jakie zakładali

lekarze , jakie powinny być. Norma to 115-450 tysięcy płytek , Dominik miał 15-38 tysięcy.

Specjalistyczne badania , coraz to inne leki , szukanie co jest powodem spadku płytek . Niestety

wszystko było nieokreślone. Kolejne pytania co dalej , kolejne nieprzespane noce , przepłakane dni.

Decyzją lekarzy idziemy do domu , euforia ,szczęście lecz gdzieś w głębi niepewność…Niestety

Dominik przed samym wyjściem ze szpitala , z wypisem w ręce postanowił załatwić swoją potrzebę

fizjologiczną , lecz zamiast tego czego się spodziewaliśmy w pampersie ukazała się krew , niestety

pobyt w szpitalu był konieczny. Zostaliśmy natychmiast przewiezieni do innego szpitala na oddział

onkohematologii. Lekarze pobrali szpik kostny , diagnoza…szpik czysty , nie ma białaczki. Dalsze

poszukiwania …wynik…choroba genetyczna Zespół Wiskotta-Aldricha.

Aby móc żyć i cieszyć się dzieciństwem niezbędny był przeszczep szpiku. Zaczęły się wszystkie

procedury i…poszukiwania dawcy , który znalazł się bardzo szybko. Niezbędne było założenie drogi

centralnej (Broviac) i czekanie na termin w Klinice Przylądek Nadziei a czas gonił. Kilkakrotnie

Dominik musiał być toczony płytkami krwi , które potrafiły spaść poniżej 7 tysięcy.

Dostaliśmy informację o terminie przeszczepu ,wyznaczonego na 23 marca 2016r. , stawiliśmy się

11 marca aby przegotować Dominika do otrzymania DRUGIEGO ŻYCIA. Hipermega chemia ,

wypadanie włosków , mnóstwo dużych strzykawek z lekami 24 godziny na dobę , płacz i łzy ale to

wszystko po to aby żyć. I mamy NOWE ŻYCIE , o które cały czas walczymy , walczymy z infekcjami ,

wirusami , nawracającymi się powikłaniami po przeszczepowymi , ale wiemy że warto , dla

Dominika.

We wrześniu 2016 roku Dominik dostał drgawek . W ciągu zaledwie dwóch dni przewożeni byliśmy

do czterech szpitali. Żaden szpital nie chciał się podjąć leczenia po zapoznaniu się z naszą historią ,

lecz pomoc Naszego Profesora z Wrocławia , który jest naszym Aniołem Stróżem umożliwiła

lekarzom postawienie diagnozy – drgawki gorączkowe , tylko albo aż tyle. . Lecz lekarze z

macierzystych szpitali i tak dalej podejrzewali padaczkę , bo drgawki po ewakuacji ropniaka miały

być drgawkami padaczkowymi ze względu na uszkodzenie mózgu po operacji. . Niestety to była by

zła diagnoza , badania wykluczyły jakiekolwiek zmiany ogniskowe mózgu. Były to drgawki

gorączkowe. Kamień spadł nam Rodzicom z serca. Lecz niestety neurochirurdzy zaczęli podejrzewać

wodogłowie. W domu atmosfera stawała się nie do wytrzymania , ile jeszcze zniesiemy , skąd brać

siły i nadzieję , że kiedyś będzie dobrze. Po długim oczekiwaniu na wyniki tomografu , okazało się ,

że lekarze chcieli tylko wykluczyć wodogłowie a ich podejrzenia zostały tylko podejrzeniami.

Mogliśmy wrócić do domu i modlić się o każdy dzień , każdą chwile spędzona razem. I tak z dnia na

dzień , tygodnia na tydzień jest coraz lepiej.

Nasz mały wojownik codziennie przyjmuje odpowiednie leki, musi być pod stałą kontrolą

przeszczepowców , hematologa , neurologa , neurochirurga , endokrynologa, laryngologa jak

również rehabilitantów. Wymaga to wielu poświęceń , nakładów finansowych jak i wielu barier do

pokonania.

Ale nie poddajemy się i dzielnie walczymy o powrót do zdrowia Dominika.