Jarosz Grzegorz J/108

Miejsce zamieszkania: województwo mazowieckie, Krupia Wólka
Data urodzenia: 03.03.2011

Grześ urodził się 3 marca 2011 roku, pierwsze objawy choroby Grzesia wystąpiły po szczepieniu DTP. Mimo dziwnych objawów neurologicznych pediatra zaszczepiła go drugi raz i wystawiła skierowanie do neurologa. Niestety na wizytę trzeba było czekać. Gdy Grześ miał 6 miesięcy, podczas wizyty u neurologa dostał kolejnego już, napadu padaczki. Grzesia od razu skierowano do Instytutu Matki i Dziecka. Diagnoza była druzgocąca – padaczka pod postacią zespołu Westa – jest to padaczka lekooporna. Zlecono szereg badań, między innymi badanie okulistyczne podczas którego okazało się, że Grześ ma niedorozwój prawego nerwu ocznego, nie można sprawdzić ile widzi w tym oku. Wykonano badania genetyczne z których wynikła duplikacja krótkiego ramienia chromosomu x w genie Cdkl5. Gen ten odpowiada za silną lekooporną padaczkę, niedorozwój umysłowy oraz syndrom reta. W tamtym czasie Grześ był jedynym chłopcem w Polsce z tą chorobą – najczęściej chłopcy z tą wadą umierają jeszcze w łonie matki.

Grześ przeszedł ponowną diagnostykę w Niemczech. Niemieccy lekarze potwierdzili diagnozę swoich polskich kolegów. W Niemczech Grześ przeszedł też operację zmiany pozycji żołądka – okazało się że jest źle ułożony od urodzenia oraz operację przepukliny.

Grześ ma problem z wiotkością całego ciała, w szczególności z kontrolą głowy. Nie mówi, nie siedzi. Rodzice wraz z rehabilitantami walczą o to aby trzymał sztywno głowę. Jest nadzieja że dzięki temu, po dalszej rehabilitacji, będzie mógł sam siedzieć. Grześ jest rehabilitowany podczas rehabilitacji ruchowych, jeździ również, w miarę dostępnych środków, na turnusy rehabilitacyjne gdzie ćwiczy ruchowo w tzw słoneczku, innowalku, czy na zwykłej rehabilitacji. Podczas turnusów wyjazdowych Grześ ma też masaże ręki i nóg, pływa w basenie czy jeździ na koniu. Bardzo ważna i skuteczna w rehabilitacji jest też dogoterapia , która go rozluźnia oraz terapia Si – niestety turnusy dostępne w ramach NFZ są rzadkie, a komercyjne kosztują.

Dlatego prosimy o wpłaty na 1% KRS: 0000308316 z cel szczegółowy

Grzegorz Jarosz J/108

Jeśli chcesz wesprzeć Grzesia:
Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie Oddział w Złotowie
al. Mickiewicza 24 a
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: darowizna dla Grzegorz Jarosz J/108

Dla operacji zagranicznych SWIFT CODE GBWCPLPP

 

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Jarosz Grzegorz J/108
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Jarosz Grzegorz J/108