Dopóki jesteśmy, nikt nie będzie sam

> Podopieczni > k > Kamiński Aleksander K/186

Kamiński Aleksander K/186

Fundacja Złotowianka- podopieczny

Miejsce zamieszkania: województwo łódzkie, Głowno
Data urodzenia:
19.03.2011

Aleksander urodził się 19.03.2011r z bardzo rzadką chorobą genetyczną-Zespołem Pradera-Willego .Szacuje się że na około 20tyś noworodków tylko 1 dotknięty jest tym zaburzeniem.

 

– Zespół Wiilego Pradera. Jest to zespół wad wrodzonych charakteryzujący się :

 

Obnizone napięcie mięśniowe (Hipotonia )

Chorobliwe łaknienie,wiecznie głodny (Hiperfagia)

Obniżona przemiana materii

Zaburzenia oddychania

Problemy ze wzrokiem

Zaburzenia termoregulacji

Objawy niepożądane w leczeniu farmakologicznym (inaczej raegują na standardowe dawki ,możliwy odwrotny skutek)

Wysoki próg odczuwania bólu, (możliwe samookaleczanie)

Brak odruchu wymiotnego.

Bardzo niski poziom lub brak w organiżmie hormonu wzrostu.(terapia hormonalna)

Zaburzenia zachowania

Nie do przewidzenia rozwój intelektualny

Zaburzony rozwój mowy

Tendencja do natręctw (drapanie skubanie rozdrapywanie ran )

Niedoczynność gruczołów płciowych (terapia hormonalna)

Osteoporoza