Kasprowicz Julia K/149
Miejsce zamieszkania: województwo pomorskie, Słupsk
Data urodzenia: 19.01.2010
Julia urodziła się 19.01.2010 r. Jest to dziecko z trzeciej ciąży, donoszone i urodzone terminowo przez cesarskie ciecie. Już od początku ciąży zachodziły obawy że dziecko może być chore. Po zrobieniu badań prenatalnych i pobraniu płynu owodniowego do badania podejrzenia zostały wykluczone. Wszystko miało być ok. Jednak okazało się inaczej. Julka urodziła się z wagą 1950 gram, wzrost ok. 45 cm… Wcześniaki były większe. Jakby tego było mało, miała jeszcze rozszczep podniebienia, tak że od środka było widać nos. Przez ponad rok dr. Wierzba z poradni genetycznej w Gdańsku szukała odpowiedzi na co dziecko jest chore. W końcu okazało się że mała ma bardzo rzadki i wysoce śmiertelny zespół genetyczny o nazwie ZESPÓŁ WOLFA HIRSCHORNA. Jest to nieznany lekarzom zespół wielu wad i schorzeń genetycznych. Sama musiałam szukać informacji na ten temat w internecie. Julia jest jedna z ok. 50 dzieci w Polsce a jednocześnie jest jedyna na Pomorzu. Choroba ta jest nieuleczalna, jedyny sposób na usprawnienie jej to rehabilitacja. Dodatkowo stwierdzono u niej MIKROSOMIE co oznacza że będzie malutka. Jak osiągnie 130 cm to będzie dobrze. Julia jest dzieckiem z bardzo dużym apetytem – mogłaby jeść non stop – jest bardzo chorowita gdyż ma bardzo obniżoną odporność, można by powiedzieć, że nie ma jej wcale. W 2013 roku przeszła pomyślnie operację rekonstrukcji podniebienia w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W listopadzie 2015 roku miała operację na uszy – mam nadzieje, że też będzie z dobrym skutkiem bo na efekty trzeba trochę poczekać. Julka słyszy słabo, nie mówi. Jedynie co jej się udaje to pojedyncze dźwięki. Jest opóźniona neurologicznie gdzieś o 2 lata, ma epilepsje związaną z zespołem. Jest to o tyle niebezpieczne że każdy atak może zakończyć się śmiercią. Córka jest na lekach przeciwpadaczkowych i zostanie z nimi do końca życia. Zaczęła chodzić w wieku 4 lat jednak jest to chód taktyczny. Wielką pomoc otrzymała od fundacji hipoterapii NADZIEJA gdyż to konie postawiły ją na nogi – dzięki nim usiadła. Julia jest dziewczynką bardzo wesołą i lubianą przez otoczenie, chociaż dzieci nie chcą się z nią bawić, gdyż boją się jej ze względu na swoje głośne zachowanie. W szpitalach jest nazywana Calineczką z powodu swojej wielkości i drobnej budowy. Julia potrzebuje całodobowej opieki. Jest pampersowana i karmiona. Lubi zwierzęta. Ma zajęcia indywidualne z neurologopedą, zajęcia SI i zajęcia z pedagogiem w szkole specjalnej.
Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Kasprowicz Julia K/149
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Kasprowicz Julia K/149
