Przybylska Zuzanna P/198

Miejsce zamieszkania: Alfreton
Data urodzenia: 19.11.2016

19 listopada 2016 roku urodziła się długo wyczekiwana córeczka Zuzia. Byłam wtedy najszczęśliwszym człowiekiem na świecie, a miłość do Zuzi z chwili na chwile stawała się coraz silniejsza.

Radość i szczęście, ze Zuzia jest zdrowym i prawidłowo rozwijającym się dzieckiem, niestety nie trwała długo. Po kilku miesiącach zauważyłam, ze Zuzia nie zdobyła jeszcze umiejętności ruchowych, które posiadają jej rówieśnicy oraz, ze z jej oczkami dzieje się coś niepokojącego. Po licznych konsultacjach specjalistycznych okazało się, ze Zuzia ma wzmożone napięcie mięśniowe oraz zanik nerwu wzrokowego. Zuzia zaczęła mieć tez duże problemy z przyjmowaniem posiłków. Pomimo wdrazonego leczenia i rehabilitacji, nie było postępów psychomotorowych. Jej problemy zdrowotne również wskazywały na podejrzenie Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Gdy Zuzia miała 6 miesięcy, wzięliśmy udział w projekcie 100,000 genów w Londynie

Nastąpił moment, w którym poczułam się zupełnie bezradna. Nie wiedziałam jak mogłam pomoc córeczce, aby mogła prawidłowo się rozwijać. Kolejne stawiane diagnozy okazywały się błędne lub tylko symptomy prawdziwej choroby. Zuzia przeszła szereg badan m.in.: metaboliczne, genetyczne, gastroenterologiczne, alergologiczne, kardiologiczne, neurologiczne i okulistyczne.

Powiedziałam sobie, ze zrobię wszystko zęby znaleźć ta 'igle w stogu siana’ i stawić jej czoło aby Zuzia mogła kiedyś brać od życia wszystko co zapragnie.

Po ponad 8 miesiącach walki, badan i licznych pobytów w szpitalach dowiedziałam się, ze Zuzia ma padaczkę, małogłowie, wzmożone napięcie mięśniowe oraz opóźnienie psychomotorowe.

Dalej nie wiedziałam dlaczego Zuzia kończąc swoje pierwsze urodziny nie potrafiła sama siedzieć, raczkować, chodzić. W sierpniu 2019 dostaliśmy długo wyczekiwane wyniki badan genetycznych. W tym dniu usłyszeliśmy z ust lekarza:

”Mamy diagnozę… Mutacja genu NAA10”

Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna. Jest tylko około 60 dzieci na całym świecie i to własnie ona spowodowała uszkodzenie układu nerwowego wraz ze zmianami w mózgu.

Zuzia ma korowe zaburzenia widzenia, padaczkę, wzmożone napięcie mięśniowe kończyn górnych i dolnych, wiotkość mięśni tułowia, opóźnienie psycho-motorowe, małogłowie, skoliozę, problemy ze snem, reflux, problemy z komunikacja, zaburzenia przetwarzania sensorycznego oraz jak wykazały ostatnie badania problemy z serduszkiem.

Zuzia jest pod opieka neurologa, genetyka, okulisty, kardiologa, laryngologa, pediatry, dietetyka, gastroenterologa, fizjoterapeuty, neurologopedy oraz ortopedy.

W chwili obecnej Zuzia ma 3,5 latka umie obracać się z pleców na brzuszek i z powrotem, coraz więcej rozumie, a co najważniejsze powoli zaczyna samodzielnie siadać. Pomimo intensywnej rehabilitacji ruchowej dalej nie chodzi ani nie mówi.

Zuzia wymaga kompleksowej i codziennej rehabilitacji, aby uzyskać jak najwyższy poziom motoryczny i intelektualny jej funkcjonowania, dlatego każdy dzień Zuzi jest wypełniony ćwiczeniami i masażami, które są bardzo kosztowne bo nie są refundowane.

Zuzia pomimo swojej choroby jest bardzo pogodną dziewczynką ,dzielnie walczy z przeciwnościami a my nieustannie prowadzimy zmagania, by córka mogła mieć rehabilitację i uczestniczyć w turnusach, jednak te wszystkie koszty przerastają nas. W związku z tym, jeżeli Państwo chcieliby wesprzeć nasze dążenia, aby córka mogła poprawiać swoją sprawność fizyczną oraz aby Zuzia mogła jak najlepiej funkcjonować w życiu codziennym, serdecznie prosimy o pomoc.

Należymy do Fundacji i jakąkolwiek, nawet tę niewielką, wpłatę prosimy przekazywać na konto:

FUNDACJA ZŁOTOWIANKA

UL.WIDOKOWA 1

77-400 ZŁOTÓW

25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 z dopiskiem DAROWIZNA NA RZECZ Przybylska Zuzanna P/198

Za okazaną pomoc z głębi serca dziękujemy i gwarantujemy, że okazane dobro powraca.

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Przybylska Zuzanna P/198
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Przybylska Zuzanna P/198