Dopóki jesteśmy, nikt nie będzie sam

> Podopieczni > ś > Świtalski Stanisław Ś/18

Świtalski Stanisław Ś/18

Fundacja Złotowianka- podopieczny

Miejsce zamieszkania: województwo łódzkie, Łódź
Data urodzenia:
24.09.2014

Staś- Mój Urodzinowy Prezent.

W dzień po moich 29 urodzinach – 24 września 2014 r. na świat przyszedł Staś. Po 40 tygodniowej prawidłowej ciąży, miał niewytłumaczalne znaczne cechy hipotroficzne (wcześniacze), dysmorficzne i mocno obniżone napięcie mięśniowe. Już wtedy lekarz prowadzący zasugerował wadę genetyczną… I tak najszczęśliwsza chwila życia, zmieniła się w rozgoryczenie, morze łez i ogromny strach… Przypuszczenie, po dalszej diagnostyce, potwierdziło się. Staś ma bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną Zespół Coffina Lowryego (CLS). Choroba powoduje trwałe zaburzenia rozwoju psychoruchowego, oraz postępujące zmiany kostne. Od czwartego miesiąca życia Staś jest rehabilitowany, mimo tego nadal nie chodzi i nie mówi… Postęp w rozwoju Stasia wymaga ciągłej pomocy wielu specjalistów: neurologów, fizjoterapeutów, psychologów, logopedy, pedagoga. Naszym marzeniem jest, aby Staś mógł być w przyszłości samodzielny.

Z całego serca prosimy o pomoc i wparcie. Dajmy Stasiowi możliwość samodzielnej egzystencji a na dzień dzisiejszy nauczmy Go chodzić.

Rodzice Stasia

Ulotka 1%