Świtkowski Oskar Ś/16
Miejsce zamieszkania: województwo łódzkie, Łódź
Data urodzenia: 02.09.2013
Oskar urodził się 2 września 2013 roku, tego dnia życie wyglądało, tak po prostu, zwyczajnie – pięknie.
Kiedy Oskar miał 5 miesięcy poszliśmy na USG bioder. Lekarz stwierdził: „A spojrzymy jeszcze, co tam w brzuszku”. Wszystko przestało być w jednej chwili zwyczajne. Jeszcze tego samego dnia trafiliśmy na Onkologię Dziecięcą do Szpitala przy ulicy Spornej w Łodzi i mówiąc krótko – zamieszkaliśmy tam. Mały miał guza nadnercza (neuroblastome).
Kiedy myśleliśmy, że gorzej już być nie może, kiedy pokonaliśmy raka, kiedy prawie nauczyliśmy się funkcjonować normalnie, Oskar dostał drgawek – okazało się, że ma padaczkę. Kolejny raz zmieniliśmy adres zamieszkania na Szpital przy ulicy Spornej. Minęło trochę czasu, ale i z tego jakoś się pozbieraliśmy. Nigdy nie mówcie, że nie może być gorzej. My przekonaliśmy się, że może.
Patrzyliśmy jak rozwija się nasz Syn i jasnym było, że coś nie grało. Widzieliśmy, że nie rozwija się normalnie. Oskar miał wszystkie symptomy autyzmu. Dosłownie wszystkie. Kiedy miał ok. 1,5 roku zaczęliśmy intensywną terapię i tyyyytaniczną pracę. Przez ponad rok na zmianę pracowaliśmy, ćwiczyliśmy z Oskarem bardzo intensywnie– wszystkie ręce na pokład. Kosztowało to mnóstwo pieniędzy, ale również ogrom siły, których było wtedy coraz mniej. Nie, nie miejcie złudzeń – autyzm to nie uzdolnione matematycznie czy artystycznie dziecko, które może sobie trochę nie radzi w życiu. Nie. Autyzm nie jest romantyczny, nie jest magiczny. Autyzm to wyrok na całe życie i dla dziecka, i dla rodziców oraz jego bliskich.
Autyzm jest chorobą, której nie można wyleczyć, sprawić, że choroba zniknie jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Autyzm ma też to do siebie, że im więcej pracuje się z dzieckiem tym ten kontakt jest lepszy. Ale jest to jak budowanie z klocków wieży, która w każdej chwili może runąć i zaczynasz od nowa. A jednak, najlepszą nagrodą jest, kiedy Dziecko, które miało tylko swój świat mówi samo z siebie: „Mamo/Tato, Kocham Cię!”. Dla rodziców normalnych dzieci to codzienność, dla nas to nagroda za setki godzin pracy.
Ćwiczymy z Oskarem sami, ale nie jesteśmy terapeutami, więc korzystamy z terapii i konsultacji również odpłatnie. Ostatni czas był i jest bardzo ciężki pod kątem neurologicznym. Znacznie zwiększyła się ilość napadów padaczkowych, które niestety nie zostają obojętne dla mózgu i silnie odbijają się na jego zdrowiu. W 2021 roku rozpoznano u Oskara Zespół Lennoxa-Gastauta. Wykryto również mutację genową KCNT1 odpowiadającą za lekooporna padaczkę.
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami prowadzącymi, ale niestety na wszystko potrzeba czasu i pieniędzy. Środki, które udaje nam się zgromadzić na subkoncie przeznaczamy na wszelaką terapię związaną głównie z problemami neurologicznymi i autyzmem Oskara.
Każdy dzień to nauka jak funkcjonować normalnie – nie da się żyć w ciągłym strachu przed nawrotem raka, kontrolować każdego ataku padaczki, a pewne zachowania wynikające z autyzmu i problemów neurologicznych po prostu należy zaakceptować (oczywiście trzeba nad tym pracować i możliwie eliminować).
Tak, to wszystko po prostu nam się przytrafiło, tak jest i tego nie zmienimy. Tak zwyczajnie, tak po ludzku – środki z 1,5% oraz wpłaty indywidualne znacząco odciążają domowy budżet i dają wiele nowych możliwość.
Możliwe, a raczej niemalże pewne, że już nigdy nie będzie zwyczajnie, ale dzięki Waszemu wsparciu, może uda nam się wywalczyć te piękne dni, w których Oskar będzie normalnie funkcjonował bez napadu.
Dziękujemy, że jesteście!
Ewa i Rafał, rodzice Oskara
Kontakt: oskarswitkowski@gmail.com
Jak możesz pomóc?
Przekaż 1,5% Podatku:
KRS: 0000308316
Tytuł: Oskar Świtkowski Ś/16
Indywidualne wpłaty:
Nr konta: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
Dla operacji zagranicznych: SWIFT CODE GBWCPLPP
Fundacja Złotowianka, ul. Nieznanego Żołnierza 9, 77-400 Złotów
Tytuł: Darowizna dla Oskar Świtkowski Ś/16
Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Świtkowski Oskar Ś/16
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Świtkowski Oskar Ś/16
