Świtkowski Oskar Ś/16
Miejsce zamieszkania: województwo łódzkie, Łódź
Data urodzenia: 02.09.2013
Oskar urodził się 02.09.2013 roku. Życie wyglądało tak po prostu zwyczajnie-pięknie.
Kiedy Oskar miał 5 miesięcy poszliśmy na USG bioder. Lekarz stwierdził: „A spojrzymy jeszcze co tam w brzuszku”. Jeszcze tego samego dnia trafiliśmy na Onkologię Dziecięcą do Szpitala na Spornej w Łodzi i mówiąc krótko – zamieszkaliśmy tam. Mały miał guza nadnercza (neuroblastome).
Kiedy myśleliśmy, że gorzej już być nie może, kiedy pokonaliśmy raka, kiedy prawie nauczyliśmy się funkcjonować normalnie, Oskar dostał drgawek- okazało się, że ma padaczkę. Kolejny raz zmieniliśmy adres zamieszkania na Szpital na Spornej. Minęło trochę czasu, ale i z tego jakoś się pozbieraliśmy.
Patrzyliśmy jak rozwija się nasz Syn i jasnym było, że coś nie grało. Widzieliśmy, że nie rozwija się normalnie. Oskar miał wszystkie symptomy autyzmu. Dosłownie wszystkie. Kiedy miał ok. 1,5 roku zaczęliśmy intensywną terapię i tyyyytaniczną pracę. Przez ponad rok na zmianę pracowaliśmy, ćwiczyliśmy z Oskarem bardzo intensywnie– wszystkie ręce na pokład. Kosztowało to mnóstwo pieniędzy, ale również ogrom siły, których było wtedy coraz mniej.
Autyzm jest chorobą, której nie można wyleczyć, sprawić, że choroba zniknie jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Autyzm ma też to do siebie, że im więcej pracuje się z dzieckiem tym ten kontakt jest lepszy. Najlepszą nagrodą było, kiedy Dziecko, które miało tylko totalnie swój świat mówi samo z siebie: „Mamo/Tato, Kocham Cię!”.
Ćwiczymy z Oskarem sami, ale nie jesteśmy terapeutami, więc korzystamy z terapii i konsultacji również odpłatnie. Ostatni czas był i jest bardzo ciężki pod kątem neurologicznym. Znacznie zwiększyła się ilość napadów padaczkowych, które niestety nie zostają obojętne dla mózgu i silnie odbijają się na jego zdrowiu i zachorowaniu. W 2021 roku rozpoznano u Oskara Zespół Lennoxa-Gastauta. Wykryto również mutację genową KCNT1 odpowiadającą za lekooporna padaczkę.
Jesteśmy oczywiście w stałym kontakcie z lekarzami prowadzącymi, ale niestety na wszystko potrzeba czasu i pieniędzy. Środki, które udaje nam się zgromadzić na subkoncie przeznaczamy na wszelaką terapię związaną głównie z problemami neurologicznymi i autyzmem Oskara.
Każdy dzień to nauka jak funkcjonować normalnie – nie da się żyć w ciągłym strachu przed nawrotem raka, kontrolować każdego ataku padaczki, a pewne zachowania wynikające z autyzmu i problemów neurologicznych po prostu należy zaakceptować (oczywiście trzeba nad tym pracować i możliwie eliminować).
Tak po prostu nam się przytrafiło, tak jest i tego nie zmienimy. Tak zwyczajnie, tak po ludzku- środki z 1% oraz wpłaty indywidualne znacząco odciążają domowy budżet i dają wiele nowych możliwość.
Dziękujemy, że jesteście!
Ewa i Rafał, rodzice Oskara
