Dopóki jesteśmy, nikt nie będzie sam

> Podopieczni > s > Szymanek Mikołaj Sz/36

Szymanek Mikołaj Sz/36

Fundacja Złotowianka- podopieczny

Miejsce zamieszkania: województwo łódzkie, Ujazd
Data urodzenia:
12.07.2012

apel o pomoc (1)

mikołaj angielski apel (1)

Szanowni Państwo.
Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie finansowe na leczenie i rehabilitację naszego syna. Mikołaj urodził się 12.07.2012r. jako wcześniak z 32-go tygodnia ciąży. Od samego początku boryka się z wieloma problemami zdrowotnymi. W drugim tygodniu życia przeszedł sepsę, tuż po wyjściu ze szpitala w USG przezciemiączkowym wykryto leukomalację okołokomorową, czyli uszkodzenie mózgu, pozostałość po niedotlenieniu. W dziewiątym miesiącu życia po serii napadów zgięciowych lekarze zdiagnozowali u naszego dziecka Padaczkę lekooporną oraz Mózgowe Porażenie Dziecięce. Od tamtej pory Mikołaj jest pod kontrolą wielu specjalistów – ortopedy, neurologa, okulisty. Aby zmniejszyć spastykę w kończynach dolnych jest ostrzykiwany toksyną botulinową, wtedy zawsze wymaga intensywnej rehabilitacji wiec staramy się aby syn uczestniczył w turnusach rehabilitacyjnych, na co dzień również jest rehabilitowany, korzysta z terapii logopedycznej, terapii zajęciowej, tomatisa, biofeedback, miał również szanse uczestniczyć w 2 turnusach delfinoterapii, to wszystko daje duże postępy w funkcjonowaniu naszego dziecka, a koszty szczególnie turnusów bardzo obciążają nasz domowy budżet. Mimo że Mikołaj jeszcze nie chodzi to potrafi przemieszczać się przy balkoniku tylnym, co daje nam niesamowitą satysfakcję a Mikołajkowi dużą radość, w domu porusza się także na kolanach, a my pragniemy dla synka aby mógł wreszcie chodzić. Mimo że synek nie mówi to potrafi nawiązać z nami kontakt i posługiwać się symbolami PCS co ułatwia nam komunikację. Mikołaj uczęszcza do,, Niepublicznego Przedszkola Terapeutycznego z Oddziałami Integracyjnymi, Specjalnymi” , gdzie kadra oraz terapeuci którzy z nim pracują na co dzień widzą w naszym synku duży potencjał. Aby synek mógł się dalej rozwijać korzysta również z wielu sprzętów i pomocy ortopedycznych takich jak pionizator, balkonik,    ortezy, krzesełko rehabilitacyjne, aktywny wózek inwalidzki, koszt tych sprzętów musimy częściowo pokryć z własnej kieszeni, a to również nie małe pieniądze.

Ten rok będzie dla nas szczególnie ważny, ponieważ w sierpniu ubiegłego roku na świat przyszła siostra Mikołaja i zdecydowaliśmy się na pobranie krwi pępowinowej oraz sznura pępowiny co daje
możliwość pobranie komórek macierzystych z galarety Whartona i przeszczepienia ich Mikołajowi. Terapia ta daje nam ogromne szanse na poprawę funkcjonowania naszego syna, najczęściej jest to poprawa w sferze poznawczej i intelektualnej, poprawa komunikacji oraz rozwój mowy a także zmniejszenie spastyki i mimowolnych ruchów atetotycznych, które także ograniczają możliwości
naszego synka. Na początku roku otrzymaliśmy wiadomość z kliniki Regenmed w Krakowie, że Mikołaj został zakwalifikowany do terapii Komórkami macierzystymi jednak koszt pięciu podań dokanałowych to około 82 tys. zł. Terapia nie jest refundowana przez NFZ ani inny organ Państwa, ponieważ traktowana jest jako leczenie eksperymentalne, (gdyż na chorobę naszego dziecka czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce nie znaleziono jeszcze lekarstwa ani leczenia które byłoby całkowicie skuteczne i odwróciłoby skutki tej okropnej choroby), jednak ta terapia daje naprawdę duże szanse na poprawę w rozwoju i funkcjonowaniu Mikołaja. Podania w postaci punkcji lędźwiowej mają się odbywać w trzymiesięcznych odstępach czasu, a syn nadal będzie wymagał intensywnej rehabilitacji oraz turnusów. W związku z powyższym jeszcze raz serdecznie proszę o wsparcie finansowe wszystkich ludzi o dobrych sercach. W naszej sytuacji każda kwota będzie dla nas satysfakcjonująca i bardzo pomocna.

Z Wyrazami Szacunku – rodzice Mikołaja
Anna i Michał Szymanek

REQUEST FOR HELP
GIVE ME A CHANCE OF INDEPENDENCE
Mikołaj was born on 12 July 2012 at 32 weeks of
pregnancy. Since the beginning of his life, he has been
suffering from numerous health problems. In the first year of life, our son was
diagnosed with epilepsy and cerebral palsy – quadriplegia. Since then Mikołaj has been
under the care of various doctors and specialists – an orthopedist, a neurologist, an
ophthalmologist. He needs rehabilitation on a daily basis. He is also administered
speech therapy, occupational therapy, sensory integration, Tomatis method and
Biofeedback.
Every six months, our son’s muscles are injected with botulinum
toxin, which reduces spasticity in his lower limbs. After the
injections, the doctors recommend that Mikołaj take part in an
inpatient intensive rehabilitation. All this contributes to the
development of our child and thanks to it he is able to move
around with a walking frame. However, the costs, especially of the
inpatient rehabilitation stays, are a huge burden on our family
budget. Added to this are the costs of rehabilitation and
orthopedic equipment as well as dietary supplements.
This year Mikołaj has been qualified for stem cell transplantation and this therapy will
give our child a great chance to improve his life functions. The results most often bring
about the improvement of the intellectual and cognitive sphere, enhance
communication and speech development as well as reduce the spasticity and
involuntary athetotic movements.
The cost of 5 applications in the form of lumbar punctures amounts to over PLN
80,000.00. The therapy is not refunded and we have to cover the entire cost out of our
own pocket, therefore we ask all the people with good hearts for financial support.
Mikołaj is the charge of the Złotowianka foundation where you can make your payments
in the form of a donation with the following note:
Złotowianka FOUNDATION
Spółdzielczy Bank Ludowy
IBAN: PL 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
SWIFT CODE: GBWCPLPP
In Title: SZYMANEK MIKOŁAJ SZ/36
Thank you very much for your help
Mikołaj’s parents: Anna and Michał Szymanek

Ulotka 1%