Dopóki jesteśmy, nikt nie będzie sam

> Podopieczni > w > Wysoczańska Lena W/163

Wysoczańska Lena W/163

Miejsce zamieszkania: województwo opolskie, Grobniki
Data urodzenia:
10.04.2009

Lenka od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą genetycznąrzadkim Zespołem Pradera-Williego, który powoduje, że nigdy nie odczuwa sytości, ma uszkodzone podwzgórze, ma zaburzoną gospodarkę węglowodanową, ma obniżone napięcie mięśni, ma za mało mięśni, ma skoliozę i asymetrię, ma duże wady wzroku, ma problemy z zachowaniem i ma niedoczynność tarczycy. Lenka odczuwa nieustanny głód… Ciągłe myślenie, mówienie i poszukiwanie jedzenia jest jej obsesją, nie pozwala prawidłowo funkcjonować, uniemożliwia jej prawidłowy rozwój i zagraża jej życiu. Bez kontroli córka dosłownie zajadła by się na śmierć, miałaby otyłość olbrzymią i niewydolność wielonarządową. Aby do tego nie dopuścić Lenka jest objęta ścisłymi i restrykcyjnymi dietami celem próby utrzymania odpowiedniej masy ciała (dieta bezglutenowa, dieta z ograniczeniem cukrów prostych i tłuszczów zwierzęcych, dieta niskowęglowodanową, o niski indeksie glikemicznym). Diety te są kluczowe do kontynuowania terapii hormonem wzrostu, który w postaci zastrzyków przyjmuje codziennie od 2010 roku. Warunki pozostania w programie terapeutycznym są bardzo wąskie. Dziecko musi utrzymywać stale niską masę ciała i mieć dobre wyniki. Bez hormonu wzrostu, nie utrzymalibyśmy odpowiedniej wagi, nie miałaby mięśni i szybko doszłoby do otyłości olbrzymiej…. Obniżone napięcie oraz skolioza, negatywnie wpływają na jej rozwój psychoruchowy. Słabe mięśnie twarzy i mięśnie oddechowe, powodują u niej zaburzenia płynności mówienia. Lena wymaga intensywnej rehabilitacji w celu korekcji skoliozy oraz wzmacniania mięśni, wszystko po to, aby leczenie przynosiło pożądane efekty. Kolejnym bardzo poważnym problem są złe wyniki glikemii – to powikłanie leczenia hormonem wzrostu. Córka musi całodobowo monitorować poziom cukru, przy użyciu specjalnego urządzenia zamontowanego na ramieniu. Nie możemy dopuścić do cukrzycy, która wykluczyłaby córkę z programu terapeutycznego. Miesięczny koszt wymiany sensorów do monitoringu cukru wynosi 510 zł. To dla nas bardzo dużo… Lena jest pod stałą opieką Kliniki Endokrynologicznej w GCZD w Katowicach, gdzie prowadzone jest całe leczenie. Co 4 miesiące jeździmy do kliniki na badania, w celu dostosowanie dawki hormonu, wykonania badań i kontroli glikemii. Lena objęta jest stałą opieką wielu specjalistów: lekarza ds. rehabilitacji, dietetyka, okulisty i ortoptysty, laryngologa, neurologa, neurologopedy, u których regularnie podlega kontroli.

Dużym utrudnieniem jest brak ośrodka finansowanego z NFZ w miejscu naszego zamieszkania, który objąłby Lenę kompleksową opieką, w tym rehabilitacją ruchową i neurologopedyczną oraz psychologiczną. Większość niezbędnych terapii Lenki jest płatna: rehabilitacja PNF do korekcji skoliozy, hipoterapia, rehabilitacja w wodzie, integracja sensoryczna. Na wszystkie zajęcia musimy dojeżdżać, co dodatkowo pochłania bardzo wysokie koszty leczenia, z części terapii nie możemy skorzystać w ogóle, z racji finansowych.

Wyjątkowo dobre efekty przynoszą właśnie turnusy rehabilitacyjne, które wieloprofilowo wpływają na rozwój dziecka. Niestety cena jednego turnusu jest bardzo wysoka i przekracza kwotę 6000 zł, a najlepsze efekty przynoszą wyjazdy, przynajmniej dwa razy w roku. To nie na nasze możliwości finansowe…. Naszym marzeniem są regularne wyjazdy córki na takie turnusy, które wieloprofilowo wpłyną na rozwój Lenci.

Wiedząc, że są możliwości leczenia naszej córeczki, niestety nie możemy z nich w pełni skorzystać. Prosimy Państwa o pomoc, pragniemy dać córce to, czego potrzebuje.

Niemoc – to najgorsze dla rodzica. Jednak wierzymy w dobrych ludzi, którzy pomogą nam kontynuować rozpoczętą walkę o zdrowie naszego dziecka.

Z wyrazami wdzięczności,

Rodzice Lenki