Dopóki jesteśmy, nikt nie będzie sam

> Podopieczni > n > Nowak Wojciech N/31

Nowak Wojciech N/31

Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Piła

Data urodzenia: 13.04.2015

Wojtuś jest obciążony chorobą metaboliczną o podłożu genetycznym o nazwie Zespół Smitha, Lemliego i Opitza.

Jest to rzadka choroba metaboliczna, w której organizm nie wytwarza cholesterolu. Cholesterol jest niezbędny do prawidłowego rozwoju, jest składnikiem budulcowym błon komórkowych i otoczki, które ochraniają komórki nerwowe. SLO charakteryzuje się występowaniem licznych wad wrodzonych ze współistniejącym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. U Wojtusia występują zaburzenia w działaniu układu pokarmowego jak brak odruchu ssania, trudności w połykaniu, brak łaknienia, wymioty, biegunki. Z powodu małego przyrostu masy ciała i braku umiejętności samodzielnego jedzenia miał założoną sondę nosowo-żołądkową a obecnie PEG (Przezskórna gastrostomia endoskopowa).
Ponadto Wojtuś ma wrodzone obniżone napięcie mięśniowe jest słaby i wiotki, dlatego wskazane jest intensywne wdrożenie fizjoterapii.Konieczna jest kompleksowa stymulacja: rehabilitacyjna, neurologiczna, logopedyczna, psychologiczna i pedagogiczna. Wojtuś pozostaje także pod opieką wielu specjalistów takich jak: gastroenterolog, genetyk, neurolog, endokrynolog, chirurg, neurochirurg, okulista, kardiolog, laryngolog, logopeda i dietetyk. Życie Wojtusia to ciągłe wyjazdy do lekarzy i rehabilitacje. Mimo tego jest radosny, ciekawy świata i otaczających go ludzi.

Największym marzeniem dla nas rodziców jest to aby Wojtuś zaczął jeść oraz rozwijał się psychicznie i ruchowo.