Dopóki jesteśmy, nikt nie będzie sam

> Podopieczni > h > Hajnce Zuzanna H/8

Hajnce Zuzanna H/8

Fundacja Złotowianka- podopieczna

Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Poznań
Data urodzenia:
27.07.2010

Zuzia urodziła się 27.07.2010 r. jako pozornie zdrowa dziewczynka. Kiedy skończyła roczek zdiagnozowano chorobę genetyczną powstałą de novo. W 2016 r. Badanie technologią mikromacierzy pozwoliło postawić dokładniejszą diagnozę. Zuzia choruje na ultrarzadką chorobę genetyczną, nazwaną zespołem odwróconej duplikacji, delecji w krótkim ramieniu chromosomu 8 pary. Wada ta została zdiagnozowana u ok. 50 osób na świecie.

U Zuzi objawia się ona opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Stwierdzono upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym i niepełnosprawność ruchową. Poza tym u Zuzi występuje zmienne napięcie mięśniowe, zaburzenia równowagi oraz problemy z mową.
W 2015 r. Zuzia straciła przytomność i przestała oddychać. Był to pierwszy, poważny atak padaczkowy, który nastąpił w skutek udaru niedokrwiennego mózgu. Konsekwencją był niedowład lewej części ciała.
Zuzia wymaga codziennej, intensywnej i wielospecjalistycznej rehabilitacji. Mimo swojej choroby jest dziewczynką bardzo pogodną i uśmiechniętą. Uwielbia muzykę
i ma fenomenalny słuch. Dzięki wierszykom i piosenkom uczy się mówić i śpiewać.

Ulotka 1%