> Podopieczni > k > Kowalska Nina K/300

Kowalska Nina K/300

Zdjęcie przedstawia dziewczynkę siedzącą na krzesełku

Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Gębice
Data urodzenia:
06.11.2012

Nina urodziła się 06.11.2012 roku. Do 3 roku życia rozwijała się prawidłowo. Była radosna dziewczynka aż do pewnego momentu, kiedy zauważyliśmy podczas zabawy, ze Ninka upadła. Po kilku miesiącach trafiliśmy do neurologa w Złotowie następnie do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Tam przeprowadzono diagnostykę. Okazało się, że Nina ma padaczkę. Lekarze dobrali nam leki. Mimo tego choroba postępowała. W listopadzie 2016 roku stwierdzono, że jest to padaczka lekkooporna. Stan Niny z dnia na dzień się pogarszał. Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nasz doktor po objawach, jakie zauważył u Niny zaczął podejrzewać chorobę battena. Zrobiono Ninie badania i diagnoza się potwierdziła. Nina choruje na ceroidolipofuscynozę neuronalna typu 2. Jest to ciężka, śmiertelna choroba genetyczno-metaboliczna. Na dzień dzisiejszy Nina nie mówi, nie utrzymuje równowagi, nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim. W Polsce na chorobę battena choruje około 100 dzieci. Na dzień dzisiejszy potrzebne są środki finansowe przede wszystkim na zajęcia i rehabilitacje. Córka powinna być stale rehabilitowana. Czekamy również na badania kliniczne-terapia genowa, które mają odbywać się w USA i mają rozpocząć się pod koniec 2019 roku.

Wesprzyj

 

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS:
0000308316
Cel szczegółowy: Kowalska Nina K/300
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Kowalska Nina K/300