Kiliński Marcel K/360

Marcel urodził się w grudniu 2011 roku jako zupełnie zdrowy chłopczyk. Po roku zaczęły się schorzenia neurologiczne nie znanego pochodzenia począwszy od afazji motorycznej skończywszy na epilepsji . Przez niecałe 12 lat nie była znana nam diagnoza. Jedyne co wiedzieliśmy że Marcel jest niepełnosprawny intelektualnie w stopniu umiarkowanym i leczony terapia objawowo . Marcel uczęszczał do przedszkola terapeutycznego oraz aktualnie jest w szkole specjalnej . By dowiedzieć się co się zadziało w organizmie Marcela skąd to upośledzenie zostało nam jedno wyjście badania genetyczne wes complex , które są bardzo kosztowne i dzięki fundacji oraz państwa 1% udało się je wykonać w październiku 2023 roku. W grudniu 2023 roku poznaliśmy diagnozę bardzo rzadką chorobę genetyczno-metaboliczną  FENYLOKETONURIA , która jak się okazało uszkadza układ nerwowy Marcela . Jednym leczeniem syna by zahamować uszkodzenia neurologiczne jest dieta niskobiałkowa oraz preparaty białko zastępcze . Niestety dieta ta nie należy do najtańszych, a produkty z jedzeniem są bardzo kosztowne ciężko dostępne w naszych marketach czy sklepach głównie zamawia się je przez internetowe sklepy z żywnością z oznaczeniem PKU. Codzienna dobowa podaż Marcela to 50g białka z czego 30g to preparaty a 20 g jedzenie oraz 400mg fenyloalaniny.

Marcel jest pod stała opieką lekarza genetyka , metabolika, dietetyka oraz neurologa .

Stąd prośba do państwa o 1,5%