> Podopieczni > ł > Łączkowska Hanna L/67

Łączkowska Hanna L/67

Zdjęcie przedstawia dziewczynkę z maską na twarzy

Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Wysoka
Data urodzenia:
03.04.2019

 

HANNA, tak ma na imię nasz aniołek. Cały nasz świat to właśnie ONA, nasza kochana córeczka
Gdy Hania urodziła się 3 kwietnia 2019 w Londynie, cały nasz zwykły, szary, codzienny świat stał się mocno kolorowy oraz wywrócił się do góry nogami. W dobrym tego słowa znaczeniu.        Byliśmy bardzo szczęśliwi.

Hania to owoc naszej miłości, a wrogiem numer 1 jest rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA Typu 1 (więcej informacji na temat SMA znajdziesz tutaj https://www.fsma.pl/sma/).                            Podczas narodzin otrzymała najwyższy wynik w skali Apgar. Nie spodziewaliśmy się tego co nas czeka. Przez pierwsze miesiące życia Hania nie pokazywała oznak tej choroby do momentu ukończenia 3 miesiąca, kiedy to coraz mniej poruszała nóżkami, zaczęła oddychać bardziej brzuszkiem niż płucami, nie podnosiła głowy w ogóle, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry a czas spędzony na brzuszku trwał tylko parę minut bo bardzo płakała przy tej pozycji. Mniej była zainteresowana światem wokół siebie, zaczynały się również problemy z zapewnieniem jej pełnej ilości pokarmu z powodu trudności z przełykaniem. Wiedzieliśmy że coś jest na rzeczy. Postanowiliśmy wykonać testy DNA. Nadszedł dzień kiedy jechaliśmy do szpitala na rozmowę o wynikach. Przed oczami mamy wyraz twarzy i słowa lekarza.      Usłyszeliśmy diagnozę – SMA Type 1. W tamtym momencie nasz świat runął.

Obecnie Hanna jest leczona poprzez jedyny refundowany lek w Europie przeciwko SMA – Nusinersen (Spinraza).                                                                                                                                                    Więcej informacji na temat tego leku tutaj https://www.fsma.pl/leki/nusinersen/
Lek ten jest refundowany jak na chwilę obecną. Fakt ten, że musi być on podawany co 4 miesiące do końca życia jest przerażający.

Codziennie musimy używać niezbędnego sprzętu aby wspomóc walkę organizmu Hani z SMA. Przez tą chorobę straciła możliwość połykania co oznacza odsysanie jej nadmiaru śliny przez którą może się udławić…nie może także niczego zjeść ani wypić dlatego musiała mieć założoną sondę poprzez nosek do żołądka. Podczas snu monitorowane jest jej tętno oraz poziom tlenu we krwi. Po ostatnim pobycie w szpitalu przez infekcję dróg oddechowych, teraz podczas snu musimy także wspomagać jej oddech poprzez nieinwazyjną wentylację płuc (BiPAP).

Jeśli chciałbyś być częścią tej historii, chciałbyś pomóc Hani w osiągnięciu celu którym jest przyjęcie jednej dawki Zolgensma aby mogła odkrywać świat, jej świat, tak jak i Ty odkrywałeś swój świat. To daj coś od siebie, otwórz swoje serce, podnieś tarczę i stań w szeregu za nami razem z Hanią aby nie czuła się samotna w walce z jej wrogiem. Bardzo Cię o to prosimy, my jako rodzice naszej Księżniczki Hani.
Razem z Wami wszystkimi możemy osiągnąć wszystko.