Misiura Monika M/17

Miejsce zamieszkania: województwo dolnośląskie, Wrocław
Data urodzenia: 02.04.1998

Monika jest wcześniakiem urodzonym w zamartwicy z cechami hipotrofii wewnątrzmacicznej. Przyszła na świat 2 kwietnia 1998 r. Lekarze uratowali jej życie w ostatniej chwili, wyjmując z łona matki ciałko o wadze 1200 g. na pięć tygodni przed planowanym porodem i umieszczając je w inkubatorze z respiratorem. Monika uzyskała w chwili narodzin 1 punkt w 10-cio punktowej skali Agpar – okazało się, że płód nie rozwijał się w łonie matki przez ostatnie 6 tygodni co miało bezpośredni wpływ na niedorozwój układu nerwowego, układu mięśniowego i całej motoryki. Dziecko od samego początku miało wiele komplikacji zdrowotnych i było pod ścisłym nadzorem lekarzy różnych specjalności: od pediatry począwszy, poprzez kardiologa i okulistę a na neurologu skończywszy. Po 7-tygodniowym pobycie w szpitalu Monika została wypisana do domu z zaleceniem wizyt kontrolnych u kardiologa, okulisty, neurologa i oczywiście cyklicznych wizyt u pediatry: najpierw w szpitalu, gdzie się urodziła, a następnie w poradni dziecięcej. Przy wypisie dziecka zalecono nam jak najszybszą wizytę u neurologa w szpitalu Matki i Dziecka we Wrocławiu w celu rozpoczęcia rehabilitacji metodą Vojty. Tak też uczyniliśmy i od 3-go miesiąca życia Monika została poddana intensywnej rehabilitacji wskazaną metodą oraz różnym ćwiczeniom gimnastycznym, mającym na celu usprawnienie określonych grup mięśniowych i całej motoryki. Zajęcia były prowadzone kilka razy dziennie, przy czym dwa razy w tygodniu, po jednej godzinie przez wyspecjalizowanych rehabilitantów Szpitala Matki i Dziecka we Wrocławiu, zaś pozostałe razy przez nas samych (w szpitalu pokazano nam podstawowy zestaw ćwiczeń metodą Vojty oraz usprawniających ćwiczeń gimnastycznych). Sytuacja taka trwała przez dwa lata i przyniosła efekty w postaci powolnego, acz systematycznego rozwoju motorycznego Moniki.

Po dwóch latach dziecko potrafiło prawie samodzielnie siedzieć (pozycje co nieco inne niż u w pełni zdrowych dzieci ale najważniejsze, że utrzymywane samodzielnie), klęczeć a także, podtrzymywane za biodra, utrzymać się w pozycji pionowej. W tym czasie Monika zaczęła też próbować wypowiadać pierwsze bardziej zrozumiałe dla nas dźwięki. Należy dodać w tym miejscu, że – jak stwierdzali lekarze – dziecko prawidłowo się rozwijało psychicznie i osobowościowo, a jedynie motoryka i mowa pozostawała zaburzona i nie w pełni rozwinięta. Dało się zauważyć, że lewa strona rozwija się szybciej (Monika wykonuje różne czynności lewą ręką, układ stopy lewej nogi jest w miarę prawidłowy, mięśnie są mniej spastyczne), zaś prawa jest bardziej spięta, wrażliwsza na bodźce zewnętrzne i jej rozwój jest powolniejszy. Mimo tych zaburzeń Monika była i jest cały czas osobą bardzo energiczną. Monika jest pogodną i radosną osobą czego najlepszym przykładem jest prawie cały czas pozostający na jej ustach radosny i beztroski uśmiech.

Latem roku 2000 zostały zakończone wszelkie ćwiczenia metodą Vojty i rozpoczęliśmy specjalistyczną rehabilitację dla dzieci z porażeniem mózgowym (zostaliśmy o tej dysfunkcji Moniki poinformowani przez neurologa ze szpitala Matki i Dziecka), najpierw w Poradni „Oto Prodent” we Wrocławiu, przy ul. Kilińskiego, a po roku (od czerwca 2001 r.) w Poradni „Puchatek” we Wrocławiu, przy ul. Kolistej. Woziliśmy Monikę do poradni 3 razy w tygodniu na godzinne zajęcia, składające się z masażu wodnego oraz ćwiczeń gimnastycznych. Dwa razy w tygodniu przyjeżdżała do domu rehabilitantka i ćwiczyła z Moniką, co najmniej przez godzinę za każdym razem. W pozostałych dniach oraz godzinach ćwiczyła z córką żona, a ja w wolnych chwilach robiłem Monice specjalne masaże i zabiegi z medycyny komplementarnej (masaż Ma-Uri dla dzieci, zabiegi z akupresury, refleksoterapii). Jesienią roku 2001 doszła jeszcze hipoterapia – raz w tygodniu jechaliśmy na 30 minutowe zajęcia na koniu – oraz 30 minutowe zajęcia (ćwiczenia) z logopedą dwa razy w miesiącu. Dzięki tym wszystkim zabiegom Monika poczyniła dalsze postępy – zaczęła samodzielnie poruszać się na kolanach, próbować stać trzymając się różnych rzeczy (tapczan, szafki, itp.), robić pierwsze kroki trzymana za biodra lub pod pachami oraz wypowiadać kilka pojedynczych słów. Jej energia, radość i zadowolenie pozostawała na niezmiennym, wysokim poziomie.

                Rok 2002 to cały czas, tak jak dotychczas, zabiegi w poradni i w domu, a od jesieni dodatkowo jeszcze 30 minutowe zajęcia z psychologiem 2 razy w miesiącu. Latem tegoż roku Monika odbyła pierwszy turnus specjalistycznych zabiegów z kinezyterapii oraz rehabilitacji przy zastosowaniu urządzenia typu „Pająk”. Zajęcia miały miejsce w Prywatnym Gabinecie Rehabilitacji w Łodzi, trwały po 1,5 godziny dziennie przez 6 dni w tygodniu, przez 4 tygodnie, pod kierunkiem wyszkolonych rehabilitantek. Efekty okazały się bardzo dobre – powoli zaczęły ustępować napięcia i ograniczenia w ciele, Monika zaczęła coraz częściej samodzielnie przyjmować prawidłową postawę, zmniejszyły się zaburzenia błędnika oraz spastyczność. Zmobilizowało nas to do zwiększenia ilości ćwiczeń wykonywanych w domu (podczas pobytu w Łodzi pokazano nam nowe ćwiczenia do wykonywania w domu) oraz ponownych wyjazdów do Łodzi. Miały one miejsce w listopadzie roku 2002, w marcu, lipcu i listopadzie 2003 r. i każdy z nich trwał 4 tygodnie.

                Zajęcia odbyte w Łodzi przygotowały Monikę do bardziej zaawansowanych form rehabilitacyjnych (rehabilitacja kompleksowa), oferowanych przez kilka Ośrodków Rehabilitacyjnych. Począwszy od jesieni 2003 roku jeździmy kilka razy do roku na dwu- lub trzytygodniowe turnusy rehabilitacyjne. W sumie w latach 2003 – 2019 Monika uczestniczyła w 74-ch takich turnusach rehabilitacyjnych. W tym czasie byliśmy 3-krotnie w ośrodku „Zabajka” w Stawnicy (wrzesień 2003 r.,  wrzesień 2004 r., kwiecień 2005 r.), 1-krotnie w „Magdalence” w Wiatrowie (maj 2004 r.), 19-krotnie w „Zabajce 2” w Złotowie (październik 2005 r., kwiecień i październik 2006 r., kwiecień i listopad 2007 r., kwiecień i październik 2008 r. , kwiecień i listopad 2009 r., maj 2010 r., kwiecień 2011 r., kwiecień 2012 r., kwiecień i listopad 2016 r., maj i listopad 2017 r., kwiecień i listopad 2018 r., maj 2019 r.), 43-krotnie w „Neuronie” w Bydgoszczy (kwiecień, lipiec, sierpień i grudzień 2004 r., luty, lipiec, sierpień i grudzień 2005 r., styczeń, lipiec, sierpień, listopad i grudzień 2006 r., styczeń, luty, lipiec i sierpień 2007 r., luty, lipiec i sierpień 2008 r., lipiec i sierpień 2009 r., luty, lipiec, sierpień i listopad 2010 r., luty i lipiec 2011 r., sierpień 2012 r., luty i sierpień 2013 r., luty i sierpień 2014 r., styczeń i sierpień 2015 r., luty i sierpień 2016 r., luty i sierpień 2017 r., styczeń i sierpień 2018 r., styczeń i sierpień 2019 r.), 7-krotnie w „3 Koronach” w Garbiczu (październik 2012 r., kwiecień i październik 2013 r., kwiecień i listopad 2014 r., kwiecień i październik 2015 r.) oraz 1-krotnie w „Medyku” w Jantarze (lipiec 2019 r.). Odbyte turnusy rehabilitacyjne pozwoliły na utrwalenie przez Monikę prawidłowych postaw i zachowań oraz dalszy, powolny postęp w ustępowaniu wszelkich zaburzeń w układzie nerwowym a jednocześnie pokazały, że jest to słuszna droga kroczenia Moniki do samodzielności. W pełni zauważalne są dotychczasowe efekty leczenia: zmniejszyła się spastyka i napięcia mięśniowe dzięki czemu Monika nauczyła się najpierw samodzielnie siedzieć i przemieszczać się na kolanach w klęku prostym, następnie stać wyprostowana przy różnych przedmiotach lub podtrzymywana za ręce, w końcu – od 8-go roku życia – rozpocząć proces chodzenia. Początkowo były to pojedyncze kroki wykonywane przy pomocy drugiego człowieka – podtrzymywanie za ręce lub biodra. W miarę upływu czasu i ciągłości ćwiczeń fizycznych (kinezyterapia, fizjoterapia i inne w domu i podczas turnusów rehabilitacyjnych) Monika pokonywała kolejne swoje bariery i ograniczenia osiągając wielki sukces w postaci rozpoczęcia „samodzielnego” chodzenia przy pomocy specjalnego balkonika. Z balkonika Monika korzysta od wiosny 2007 roku do dnia dzisiejszego i będzie korzystać jeszcze przez jakiś czas – jak długo to trudno na dzisiaj powiedzieć. Już teraz widać jednak pierwsze jaskółki dalszego postępu w postaci pierwszych, w pełni samodzielnych kroków. Co prawda są to kroki robione w specjalnych ortezach („łuskach”) prostujących stopy i ustawiające je we właściwej pozycji (Monika chodzi w nich od wiosny 2008 roku) jednak dzięki nim córka pozbywa się lęków, nabiera pewności i zaufania do siebie i swych możliwości. Dodatkowym ułatwieniem w procesie chodzenia była operacja na tkankach miękkich jaka miała miejsce początkiem października 2010 roku w Wojewódzkim Centrum Ortopedii i Rehabilitacji Narządu Ruchu im. Z. Radlińskiego, II Katedrze i Klinice Ortopedii i Ortopedii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Monika miała podcinane ścięgna Achillesa, wiązadła podkolanowe oraz przywodziciele w obu nogach. Dzięki temu zabiegowi nastąpiło dalsze zmniejszenie spastyki mięśni obu nóg, nastąpiła korekta ułożenia stóp oraz rozszerzone możliwości prawidłowego stąpania. Dalszą poprawę w procesie chodzenia zapewniły Monice kolejne dwie operacje wykonane w tej samej Klinice Ortopedii Dziecięcej w Łodzi, odpowiednio w sierpniu i listopadzie 2011 roku.  Każda z operacji miała na celu skorygowanie stawu skokowego stopy, najpierw prawej a następnie lewej, poprzez wydłużenie promienia bocznego mięśni przednich podudzia, a zakończyła się 12-tygodniowym opatrunkiem gipsowym. W sumie Monika była unieruchomiona w gipsach przez pół roku, a po ich zdjęciu, początkiem lutego 2012 roku, rozpoczęła od nowa naukę chodu na „poprawionych” nogach, korzystając w dalszym ciągu z ortez oraz balkonika.

Wszystko to razem daje nam nadzieję na w pełni samodzielne chodzenie Moniki, bez żadnych dodatkowych przyrządów lub pomocy drugiego człowieka – wymaga jednak dalszego, konsekwentnego rehabilitowania, rehabilitowania i … jeszcze raz rehabilitowania.

Podobnie jak w przypadku motoryki, Monika od najmłodszych lat uczęszcza na zajęcia terapii logopedycznej w celu uzyskania pełnej umiejętności wysławiania się i komunikowania z otoczeniem w sposób werbalny. Dzięki licznym zajęciom prowadzonym przez wykwalifikowanych logopedów lub psychologopedów w ośrodku „Puchatek”, przedszkolu, szkole, prywatnie w domu (w każdym z tych miejsc jedno spotkanie w tygodniu o czasie trwania od 30 do 90 minut) oraz podczas każdego turnusu rehabilitacyjnego (codziennie 30 minut zajęć) córka czyni stałe postępy. Od pojedynczych słów wypowiadanych w wieku 2 lat i to z wielką trudnością (przez co były trudne do zrozumienia) Monika doszła na dzień dzisiejszy do w miarę płynnego wypowiadania pełnych zdań. Co prawda, komunikowane przez córkę treści są czasami zniekształcone i trudne do zrozumienia (jednak porażone mięśnie mowy mają tutaj niebagatelny wpływ) ale w takich sytuacjach stara się powiedzieć daną kwestię innymi słowami co w większości przypadków umożliwia jej zrozumienie i prowadzenie rozmowy. Zapewne niebagatelną inspiracją do takich zachowań jest otoczenie zewnętrzne, w tym inne, pełnosprawne osoby, z którymi Monika wspólnie pobierała naukę w integracyjnej Szkole Podstawowej nr 43, we Wrocławiu przy ul. Grochowej. Od samego początku szkoły, którą rozpoczęła we wrześniu 2007 roku po dwuletnim odroczeniu od obowiązku szkolnego, była prowadzona według programu specjalnego dla dzieci z ograniczeniami funkcjonalnymi wynikającymi z aktualnego stanu zdrowia. Sytuacja taka umożliwiła córce sukcesywny rozwój, pozyskiwanie wiedzy w zgodzie z możliwościami wynikającymi ze stanu zdrowia oraz osiąganie sukcesów na tej drodze, czego najlepszym przykładem było uzyskanie w czerwcu 2011 roku świadectwa z wyróżnieniem promującego do klasy V. W roku szkolnym 2011/2012 Monika kontynuowała naukę w klasie piątej. W semestrze zimowym w domu, wg indywidualnego toku nauczania (ze względu na 24-tygodniowe unieruchomienie gipsowe), natomiast w semestrze letnim, podobnie jak w kolejnym roku szkolnym 2012/2013, w szkole z innymi uczniami w pełni uczestnicząc w życiu klasy i szkoły. W czerwcu 2013 r. ukończyła szkołę podstawową, zaś od września tegoż roku rozpoczęła dalszą edukację w Gimnazjum Integracyjnym nr 50 we Wrocławiu przy ul. Grochowej, które ukończyła z wynikiem pozytywnym w czerwcu 2017 roku Aktualnie Monika kontynuuje naukę w Szkole Przysposobienia do Pracy prowadzoną przez Diakonię we Wrocławiu.

Mając na uwadze dotychczasowe sukcesy i osiągnięcia Moniki nie sposób przestać kontynuować rehabilitacji i zaprzepaścić tym samym  jej dotychczasowych efektów oraz szansy i nadziei na dalsze dochodzenie córki do sprawności fizycznej i pełnej samodzielności. Dlatego też planujemy odbycie kolejnych turnusów rehabilitacyjnych w dotychczasowych ośrodkach „Neuron” w Bydgoszczy i „Zabajka 2” w Złotowie, a jeśli zajdzie potrzeba to również w innych ośrodkach rehabilitacyjnych.

W przerwie między turnusami, podczas pobytu w domu córka, tak jak dotychczas, będzie korzystała z prywatnych zajęć w domu (tygodniowo: 90 min. z logopedą, 2 x 60 min z fizjoterapeutą, 1 x 70 min z kinezjologiem) oraz terapii wodnej metodą Watsu na basenie Uniwersytetu Przyrodniczego (1-2 x 60 min. zajęć tygodniowo).

Tyle o przebiegu leczenia Moniki. A teraz kilka słów o aspekcie finansowym.

Do jesieni 2002 r. wszystkie zabiegi wykonywane w szpitalu bądź w poradni oraz hipoterapia były dla nas bezpłatne – refundowała je Regionalna Dolnośląska Kasa Chorych. Płaciliśmy jedynie za domowe zajęcia rehabilitantki. Oczywiście we własnym zakresie pokrywaliśmy wszelkie przejazdy oraz zakupy specjalistycznych przyrządów. Jesienią 2002 r. zabrakło w Kasie Chorych pieniędzy, konsekwencją czego było ograniczenie ilości bezpłatnych zabiegów. Sytuacja uległa poprawie początkiem 2003 roku., kiedy to Monika została zakwalifikowana przez Poradnię Puchatek do uczestnictwa w kompleksowej rehabilitacji, której koszty refundowała Dolnośląska Kasa Chorych a od stycznia 2004 roku Dolnośląski Oddział NFZ. Niestety, zajęcia w Poradni oraz rehabilitacja w warunkach domowych to zbyt mało i do pełnego rozwoju Moniki. Konieczne stały się specjalistyczne zabiegi rehabilitacyjne, umożliwiające systematyczne postępy rozwoju. Zabiegi takie są prowadzone przez prywatne ośrodki (NFZ nie partycypuje w kosztach tych rehabilitacji) i kosztują niebagatelne pieniądze:

1. 2-tygodniowy pobyt pacjenta z opiekunem w Ośrodku „Zabajka 2” w Złotowie w celu odbycia zajęć rehabilitacyjnych (kinezyterapia, fizjoterapia, ćwiczenia z „pająkiem”, hipoterapia, terapia zajęciowa, stymulacja chodu, terapia przestrzenna, terapia manualna, magnetostymulacja, masaże, terapia logopedyczna, terapia czaszkowo – krzyżowa, terapia wodna) kosztuje nie mniej niż 6.450 zł;
2. 3-tygodniowy pobyt Monik z opiekunem w Ośrodku „Neuron” w Bydgoszczy w celu odbycia zajęć rehabilitacyjnych (kinezyterapia, fizjoterapia, terapia ręki, (neuro)logopeda i pedagog, masaż, chiroterapia, stymulacja chodu przy użyciu lokomatu) kosztuje min. 11 300 zł;

Opłaty za odbyte turnusy w Łodzi oraz w Ośrodkach Rehabilitacyjnych dosyć szybko wyczerpały nasze możliwości finansowe i dalsze specjalistyczne leczenie i rehabilitacja Moniki stanęła pod wielkim znakiem zapytania, ze względu na brak środków finansowych. W związku z tym, w 2003 roku nawiązaliśmy współpracę z fundacją: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w Warszawie, która udostępniła nam subkonto, przeznaczone na zbieranie funduszy wyłącznie na leczenie i rehabilitację Moniki. Od 2007 roku podobną rolę pełni Fundacja „Słoneczko” w Złotowie a od kwietnia 2010 roku fundacja „Złotowianka” w Złotowie, gdzie na specjalnych subkontach są gromadzone głównie środki z wpłat 1% podatku dochodowego za dany rok kalendarzowy. Dzięki hojności dotychczasowych sponsorów oraz własnym, poczynionym w miarę możliwości oszczędnościom, mogliśmy sfinansować wszystkie turnusy rehabilitacyjne w latach 2003 – 2018, dodatkowe, ponad refundowane przez NFZ, zajęcia rehabilitacyjno – terapeutyczne oraz zakupy specjalistycznego oprzyrządowania ortopedycznego (buty, wózek, balkonik, ortezy), co sumarycznie wyniosło dotychczas ok. 670 tys. zł.

Liczymy, że prowadzona przez nas w sposób ciągły akcja poszukiwania sponsorów, pozwoli zebrać na Monice dalsze środki finansowe, wystarczające na opłacenie kolejnych turnusów rehabilitacyjnych oraz wszelkich innych, płatnych zajęć specjalistycznych w tym i kolejnych latach, tak długo jak będzie tego wymagało zdrowie Moniki.

Pragniemy jeszcze dodać, że jesteśmy otwarci na każdą formę pomocy dla naszego dziecka. Może to być pomoc finansowa od osoby fizycznej lub prawnej przekazana na konto nr: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 w Fundacji ZŁOTOWIANKA w Złotowie 77-400, przy ul. Widokowa 1 z dopiskiem w tytule przelewu: Darowizna na rzecz MONIKI MISIURA – symbol M/17, zaproszenie na bezpłatny turnus rehabilitacyjny, nieodpłatne przekazanie potrzebnych Monice urządzeń i aparatów ortopedycznych i inne tego typu. Możemy też rozpocząć współpracę z innymi fundacjami lub ośrodkami pomocy – a pomoc będzie nam potrzebna jeszcze przez jakiś czas. Chcielibyśmy, biorąc pod uwagę zdrowie dziecka, aby ten czas był jak najkrótszy, ale dopiero najbliższe tygodnie i miesiące przyniosą nam odpowiedź na proste pytanie: „jak długo jeszcze?”

Dziękując za poświęcony czas naszej sprawie, serdecznie pozdrawiamy, życząc w imieniu własnym i Moniki wszystkiego co najlepsze.

           Z wyrazami

szacunku

Małgorzata i Leszek Misiura

 

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Misiura Monika M/17
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Misiura Monika M/17