Wojnicka Łucja W/182

Łucja urodziła się 13.03.2019 roku. Do dziesiątego miesiąca życia była okazem zdrowia. Potem zachorowała na rumień trzydniowy-zwykłą niemowlęcą infekcję. Po tej infekcji nasz świat się zawalił. Z dnia na dzień stan naszego dzieciątka drastycznie się pogarszał. Rozszerzona diagnostyka ciągle nie dawała odpowiedzi z jaką chorobą mamy do czynienia. Lekarze zdawali się błądzić we mgle.

Po półtora roku od zachorowania dostaliśmy diagnozę, która rozsypała nasz świat w pył po raz drugi. Łucja cierpi na tzw. zespół Aicardiego-Goutieresa. Jest to rzadki zespół wad wrodzonych, z których najważniejsze to uszkodzenie mózgu skutkujące upośledzeniem umysłowym i fizycznym. W konsekwencji Łucja ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe w osi głowa-tułów, a podwyższone w kończynach. Nie pełza, nie raczkuje, nie chodzi, nie stoi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi sylab ani słów, nie powtarza, ma ogromne trudności z jedzeniem, nie chwyta, nie podpiera się na rękach, nie wykonuje żadnej czynności samodzielnie, nie komunikuje swoich potrzeb, nie jest w stanie się do nas przytulić…

Jednak mimo tak ciężkiej choroby Łucja jest bardzo pogodna, ciekawa świata, uśmiecha się i zaczepia każdego kogo napotka na swojej drodze. Uwielbia kontakt z ludźmi i ze zwierzętami, kocha zajęcia na basenie i szaleństwa z tatusiem.

Czasem tylko płacze…

Jedyne co możemy dla niej robić to intensywnie i wielokierunkowo rehabilitować, aby tworzyć w mózgu nowe szlaki komunikacji. Niestety choroba charakteryzuje się też tym, że mimo intensywnej rehabilitacji, umiejętności bardzo słabo posuwają się do przodu. A każda infekcja gorączkowa, znieczulenie ogólne, szczepienie, może spowodować nagły i znaczący regres zdobytych umiejętności.

Jednak walczymy jak lwy o najdrobniejszą umiejętność naszej Kruszyneczki. Naszym marzeniem jest aby Łucja samodzielnie siedziała i aby brała do rączek przedmioty. Jednak te niby trywialne dla większości umiejętności to dla nas Himalaje.

Bardzo prosimy Was o wsparcie w tej naszej nierównej walce. Każda wpłata, każdy 1%, każda modlitwa przybliża nas do naszych Himalajów.