Pająk Kamil, Szymański Kuba P/229
Miejsce zamieszkania: województwo lubuskie, Zielona Góra
Data urodzenia: Kamil 29.01.2019, Kuba 31.08.2010
Nasze dwie „iskry” czyli dwaj synowie urodzili się w terminie jako zdrowie dzieci jednak później okazało się że życie napisało dla nich trochę inny scenariusz niż dla ich kolegów i koleżanek.
Starszy- Jakub , zaraz po przyjściu na świat dostał 10 pkt. w skali apgar. Na pierwszy rzut oka wszystko przebiegało książkowo: przyrost wagi i długości zgodnie z normami siatki centylowej, rozwój ruchowy zgodnie z wiekiem tylko płakał inaczej, głośniej od innych niemowląt, nie znosił dotyku obcych osób, obcych zapachów, nie tolerował mleka modyfikowanego , nie gaworzył… Mając 2 latka nadal nie mówił i potrafił długo przesiadywać przy oknie wpatrując się w sobie tylko znany , wybrany cel. Nie bawił się z rówieśnikami ani z dorosłymi, sam nie potrafił też bawić i nie interesował się zabawkami . Kuba coraz bardziej uciekał w swój własny świat , na prawie wszystko reagował krzykiem, nie mówił . W wieku 3,5 roku (po długiej, ponad rocznej diagnostyce) w Stowarzyszeniu „Dalej Razem” postawiono diagnozę -autyzm atypowy.
Na autyzm nie ma lekarstwa . Autyzm wprowadza zmysły w błąd. Nie znana jest geneza autyzmu ani przyczyny jego wystąpienia.. To jednak nie przeszkadza Nam , rodzicom dzieci autystycznych w codziennej walce o otwarcie drzwi do świata zewnętrznego Naszym dzieciom.
Młodszy- Kamil, urodził się 8 lat po Kubie jako super zdrowie, pogodnie dziecko. Niestety życie zatoczyło koło… W wieku 10 miesięcy , kiedy zaczynał raczkować zaczęła opadać jemu główka i powoli zaczął tracić wszystkie dotąd zdobyte umiejętności – siedzenie, gaworzenie, leżenie na brzuchu w wysokim podporze czy próby raczkowania. 2 tygodnie przed Świętami Bożego Narodzenia padła druzgocąca diagnoza-padaczka lekoodporna- Zespół Westa. Pytanie jakie cały czas sobie zadawaliśmy: jako to?! Przecież padaczka objawia się inaczej. Co przegapiliśmy? A jednak później , w przeciągu 1,5 miesiąca wszystko posypało się lawinowo… Kamil tylko leżał w łóżeczku mając codziennie 15 serii gromadnych napadów padaczki. Na szczęście po 3 tygodniach od diagnozy, dzięki wspaniałej neurolog prowadzącej synka, trafiliśmy do SPSK nr 1 w Szczecinie gdzie cudowny zespół(lekarzy, pielęgniarek i dietetyk)poza diagnostyką choroby Kamila zgodził się bardzo szybko wprowadzić jako leczenie dietę ketogenną która okazało się zbawienna dla Kamila.
Zrezygnowałam z pracy zawodowej i przekierowaliśmy z mężem wszystkie siły na to aby Nasze dzieci były szczęśliwe, szły do przodu w rozwoju i z czasem stały się na tyle samodzielne na ile będzie o możliwe.
U obydwu prowadzimy kompleksową, obejmuje całe ich życie terapię. Kuba ma terapię (realizowana w każdej sferze życie : w domu, przedszkolu a teraz szkole , ośrodkach terapeutycznych) Integracji Sensorycznej, zajęcia logopedyczne, terapia psychologiczna i terapia ogólna oraz specjalną dietę . Kamil realizowaną w domu i Ośrodku Terapetycznym rehabilitację oraz przede wszystkim dietę ketogenną która jest bardzo czaso i koszto chłonna ale stała się po prostu elementem codziennego życia.
Kuba obecnie bardzo ładnie mówi, liczy, uczy się w szkole i nawiązuje relacje z rówieśnikami a co najważniejsze dzięki terapii i diecie jego nadwrażliwości dotykowe, ruchowe i słuchowe bardzo się wyciszyły. Kamil zaczynam stawiać pierwsze kroki, mówić pierwsze sylaby
i wspinać się po szafkach kuchennych. Ale co najważniejsze dzięki diecie od roku nie ma napadów padaczki.
Niestety leczenie i terapia chłopców są w znikomym stopniu finansowe przez Państwo. A środki jakie do tej pory mieliśmy i przeznaczaliśmy na terapię i leczenie są dużo skromniejsze i dzielone na dwóch synków. Dlatego każdemu kto chce i może wesprzeć Nas i przyczynić się choć trochę do zdrowia i szczęścia Naszych dzieci z góry dziękuję .
Jeśli chcesz przekazać 1% podatku na rzecz chłopców w zeznaniu PIT wpisać należy:
KRS: 0000308316
w okienku cel szczegółowy: Kamil Pająk Kuba Szymański P/229
Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Pająk Kamil, Szymański Kuba P/229
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Pająk Kamil, Szymański Kuba P/229
