Pająk Kamil, Szymański Kuba P/229

Miejsce zamieszkania: województwo wielkopolskie, Swarzędz
Data urodzenia: Kamil 29.01.2019, Kuba 31.08.2010

Nasze dwie „iskry” czyli dwaj synowie urodzili się  w terminie jako zdrowie dzieci .  Później okazało się że życie napisało dla nich trochę inny scenariusz niż dla ich rówieśników. 

Kuba , zaraz po przyjściu na świat dostał 10 pkt. w skali apgar. Na pierwszy rzut oka wszystko przebiegało książkowo: przyrost wagi i długości zgodnie z normami siatki centylowej, rozwój ruchowy zgodnie z wiekiem. Tylko płakał inaczej, głośniej od innych niemowląt, nie znosił dotyku obcych osób, obcych zapachów, nie tolerował mleka modyfikowanego , nie gaworzył… Mając 2 latka nadal nie mówił i potrafił długo przesiadywać przy oknie wpatrując się w sobie tylko znany , wybrany cel. Nie bawił się z rówieśnikami ani z dorosłymi, sam też nie potrafił się bawić, nie interesował się zabawkami .  Kuba coraz bardziej uciekał w swój własny świat , na prawie wszystko  reagował krzykiem, nie mówił . W wieku 3,5 roku (po długiej, ponad rocznej diagnostyce) w Stowarzyszeniu „Dalej Razem” postawiono diagnozę -autyzm.

Na autyzm nie ma lekarstwa . Nie znana jest geneza autyzmu ani przyczyny jego wystąpienia. Rodzice nie dostają „poradnika” oraz informacji na etapie prenatalnym, tak jak w przypadku wielu innych chorób. Każdy autysta jest inny. To jednak nie przeszkadza Nam , rodzicom dzieci autystycznych, w codziennej ciężkiej pracy do otwarcia drzwi na świat zewnętrzny Naszym dzieciom i sprawienie aby się go nie bały. Z upływem czasu niestety u Kuby zdiagnozowano tez współistniejące choroby gastrologiczne i psychiczne , które znacznie nasiliły się w wieku dojrzewania.

Osiem lat po Kubie na świecie pojawił się Kamil. Super zdrowy, pogodny, ciekawy świata i zupełnie inny niż jego starszy brat. Niestety życie zatoczyło koło… W wieku 10 miesięcy , kiedy zaczynał raczkować zaczęła opadać jemu główka i powoli zaczął tracić wszystkie dotąd zdobyte umiejętności – siedzenie, gaworzenie, leżenie na brzuchu w wysokim podporze czy próby raczkowania. 2 tygodnie przed Świętami Bożego Narodzenia padła druzgocąca diagnoza-padaczka lekoodporna- Zespół Westa. Pytanie jakie cały czas sobie zadawaliśmy: jako to?! Przecież padaczka objawia się inaczej. Co przegapiliśmy? A jednak później , w przeciągu 1,5 miesiąca wszystko posypało się lawinowo… Kamil tylko leżał w łóżeczku mając codziennie 15 serii gromadnych napadów padaczki.  Na szczęście po 3 tygodniach od diagnozy, dzięki wspaniałej neurolog prowadzącej synka, trafiliśmy do SPSK nr 1 w Szczecinie gdzie cudowny zespół(lekarzy, pielęgniarek i dietetyk)poza diagnostyką choroby Kamila zgodził się bardzo szybko wprowadzić jako leczenie dietę ketogenną, która okazało się zbawienna dla Kamila. Mimo szerokiej diagnostyki nie znaleziono przyczyny padaczki u Kamila. Zdiagnozowano niestety dodatkowo delecję genu RNF135 oraz podśluzówkowy rozszczep podniebienia które nie ułatwiają jemu i Nam terapii oraz zdobywania nowych umiejętności życiowych.

 

Po 20 latach pracy zawodowej życie wybrało mi inny kierunek i podjęliśmy z Mężem decyzje o mojej rezygnacji z pracy i większym poświęceniu się leczeniu i terapii Naszych dzieci . Zmieniliśmy dużą część Naszego życia, włącznie z przeprowadzeniem się pod Poznań gdzie mają kompleksowa opiekę. Przekierowaliśmy Nasze siły na to aby Nasze dzieci były szczęśliwe, szły do przodu w rozwoju i z czasem stały się na tyle samodzielne na ile będzie to możliwe. W nowym miejscu chłopcy mają szkołę i przedszkole terapeutyczno-specjalne jakich do tej pory nie mogliśmy im zapewnić , wielu bardzo dobrych specjalistów i lekarzy w odległości kilku kilometrów dzięki  czemu nie jeździmy z Nimi już po całej Polsce .

U obydwu chłopców prowadzimy  kompleksową, obejmującą całe ich życie terapię, min. fizjoterapię,  terapię  Integracji Sensorycznej, zajęcia logopedyczne, terapię psychologiczna , pedagogiczną,  terapię ogólną , specjalną dietę ,osteopatię.

Niestety leczenie i terapia chłopców są w znikomym stopniu finansowe przez Państwo.  Wiele terapii i leczenia prowadzimy w ramach prywatnych wizyt. Wielu z Was od lat kibicuje Nam w Naszych działaniach i wspiera przekazując swój 1,5% podatku jak i również przesyłając numer KRS dalej swojej rodzinie i znajomym . Bardzo Wam za to dziękujemy. Dzięki tym środkom możemy kontynuować ich leczenie i terapię.

Rodzice Kuby i Kamila

 

Możesz przekazać 1,5% podatku w zeznaniu podatkowym PIT wpisując:
Numer KRS: 0000308316
Cel szczegółowy: Pająk Kamil, Szymański Kuba P/229
Bądź przekazać darowiznę w dowolnej kwocie, dokonując przelewu na poniższe dane:
Fundacja Złotowianka
Nieznanego Żołnierza 9
77-400 Złotów
25 8944 0003 0002 7430 2000 0010

W tytule przelewu wpisać należy: Darowizna dla Pająk Kamil, Szymański Kuba P/229